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勉強会の問い合わせ

 投稿者：むっちゃんパパﾒｰﾙ  投稿日：2012年 5月13日(日)01時27分54秒 		編集済
  掲示板経由のメールで問い合わせを頂きました。
まだ間に合いますので、メールの本文に返信用のアドレスを入れて再送して頂けませんか。
母子医療センターの先生が作られたもう少し詳しく書かれた案内状を返送致します。

お問い合わせの方以外にも悩んでいる方がいらっしゃいましたら、同様に問い合わせの
メールを頂けないでしょうか。案内状を送ります。それを見てから出欠を判断されたら
いかがかと思っています。

参加家族が予想より多く、ＢＷＳの方の一割近くに参加していただけそうです。
実りの多い勉強会になってくれれば有難いと思っています。

追伸
はっしー様
夏の懇親会でお会いできるのを楽しみにしています。
場所の予約が取れたら、むっちゃんママがお知らせを掲示板に載せると思います。 		 

夏には参加したいです。

 投稿者：はっしー  投稿日：2012年 5月 3日(木)20時40分31秒
  仕事があり、なかなか都合がつかないのですが、都内での開催時には参加したいと思っています。娘は今のところ、半年毎の整形の診察と腹部のエコー検査だけですが、子どもの成長と共にいろんな心配をしてしまいます。
まあ、私自身の不安なんですけどね。皆さんに会っていろんなお話を聞けたら嬉しいです。 		 

勉強会

 投稿者：むっちゃんパパﾒｰﾙ  投稿日：2012年 5月 3日(木)11時56分8秒 		編集済
  掲示板で勉強会などの報告をしていますが僅かしか伝えられていません。
また、内容も私が理解した範囲だけのものです。
そのような理由で可能な方は参加して貰いたいと思っています。

勉強会や懇親会はボランティアで運営されていています。
このことは、親の会や掲示板も全く同じです。

そのため、関東での勉強会や懇親会以外はチャンスが無いと
なかなかできないと思っています。

昨年の勉強会でＢＷＳは全国で200人を少し超える程度と
教えて頂きました。情報の少ない地方では専門医にめぐり合う
機会も稀と思います。

お子さんのために一歩前に踏み出しませんか。
「一歩前に踏み出さないと、十年後も同じところに留まっている。」
これも昨年の勉強会で先生に言われたことです。

参加を躊躇っている方は多くいらっしゃると思います。
今年は7月後半の日曜日に東京で懇親会を計画中で、アドバイザーに
専門医の先生にも出席をお願しています。
どちらかに参加してもらえたら良いと思っています。
 		 

(無題)

 投稿者：コウのママ  投稿日：2012年 4月27日(金)23時42分14秒
  みなさんのご意見等とても参考になります。家の息子は左が３センチ長いです。たぶん生まれたときから差があったと思いますが・・・・。
今はこども病院でだいたい半年に一回の割合でレントゲンと診察してもらってます。靴の中に入れるインソールは一年に一回作ってもらいます。
立位の姿勢だと右側にかたむいています。（家の中では靴は、はいていないので）みるたび悲しくなります。
太さも私が見る限り見てすぐわかります。だから少しスリムのズボンは左だけピチピチです。
だんだん差も出てきます。昨年は２センチでしたので・・・。
これだけでは、障害者手帳は無理だと言われたのですが・・。取れるのでしょうか？息子は５歳です。療育手帳はあります。

勉強会ぜひ参加したいですが、ちょっと遠いから難しいです。でも行きたいです。
この肥大の病気は周りにまったくおらず、小児科の先生にきいても県に数人いるかどうかとの話しです。
 		 

(無題)

 投稿者：らいあママ  投稿日：2012年 4月16日(月)13時09分23秒
  先日補正靴を頼んできました♪
病院の先生に何cm補正が必要か聞いたところ
３cmと言われたので３cmで注文しました。
障害者手帳のことで気になり
質問したところ脚の左右差が障害者手帳４級の対象になると
言われたので申請しようか迷っています。
障害者手帳をお持ちの方いましたら
メリット、デメリットを教えてほしいです。 		 

BWS勉強会の件

 投稿者：むっちゃんママﾒｰﾙ  投稿日：2012年 4月14日(土)14時15分17秒
  勉強会と懇親会の詳細が決まりましたのでお知らせします。

懇親会に参加希望の方は、むっちゃんママまで、ご連絡頂きますようお願いいたします。
投稿者横の封筒マークをクリックするとむっちゃんママ宛てのメールが起動します。
メール本文には連絡先を必ず記載してください。それが無いと返信できません。

日時：　平成24年5月26日（土）13：00～17：00（受付12：30～）
場所：　大阪府立母子保健総合医療センター
参加費：講義のみは無料。懇親会の参加者は（お茶とお菓子代）大人300円、子供200円

■第1部　専門家からのお話
〇13：00～13：20　「BWSのフォローアップについて」
〇13：20～13：40　「BWSの遺伝について」
13：40～14：00　休憩
〇14：00～14：30　「巨舌について」
〇14：30～15：00　「半身肥大について」

＊それぞれのお話の後に、質問も受け付けます。普段、疑問に思っていることを気軽にお聞きください。

■第2部　懇親会　15：00～17：00
お茶とお菓子をご用意いたします。

＊託児所を設けておりますので、是非、ご家族でご参加ください。
＊途中退出も可能です。時間の許す範囲内でご参加ください。

「病院までのアクセス」
●電車の場合
新大阪駅～大阪市営地下鉄御堂筋線（なかもず行き）約40分～なかもず駅～泉北高速鉄道（和泉中央行き）約15分～光明池駅下車　徒歩5分
●車の場合
近畿自動車道～阪和自動車道～堺IC～泉北1号線（約15分）～光明池
駐車場は有料
●飛行機の場合
関西新空港～南海リムジンバス（泉北ニュータウン行き）約40分～光明池駅下車　徒歩5分
 		 

室内履き

 投稿者：くれよん  投稿日：2012年 3月27日(火)04時48分53秒
  むっちゃんパパの書き込みにあった室内履きですが、あるととても良いと思います。

実は我が家の息子は、室内で靴を履くことに相当抵抗し（というよりめんどくさがる；）
ほぼ履いてくれませんでした。親の根性も足りなかったかなと反省です。
今になって息子の姿を見ていて特にそう思います。
いつも短い方の足をつま先立ちして調整しているので今の所背骨は曲がっていません。
ですが、つま先立ちのため、短い脚の方のアキレス腱が縮まってしまってる？とのこと。
足首もとっても固いなと思います。運動に何かと影響しそうです。
なので　できれば気が付いたときには家の中では短い足の方だけ靴を履いている。
そういうものなのだ　という風に小さい頃からしてしまうのがいいのかなと思いました。
最初は多分嫌がったりと大変かなと思うのですが、、、
学校へ上がる前は特に、部屋の中での生活が一番長いですし＾＾
 		 

ありがとうございます

 投稿者：らいあママ  投稿日：2012年 3月26日(月)21時44分31秒
  ユウユ母様､むっちゃんパパ様、すーちゃんママ様
ありがとうございます。
こうしていろいろな方がアドバイスをくださり
とても助かっています。
靴履かせて少しは楽になるといいです(;_;)
ちなみにうちの子も脚の太さの差が目立ちます。 		 

すーちゃんまま様

 投稿者：ユウユ母  投稿日：2012年 3月24日(土)17時38分46秒
  高校、そして小児医療センターのご卒業おめでとうございます。

甘いものが美味しくてしょうがない娘の一番の悩みが右脚の太さです。やはりパンパンという感じです。

本人次第？で大人になれば落ち着くかもしれませんね。安心しました。今は運動靴ですが、右足は幅も厚みもサイズも大きくパンプスなどおしゃれな靴は悩むところですが、柔らかい素材などで探すといいですね。とても参考になりありがとうございます。

 		 

卒業しました

 投稿者：すーちゃんまま  投稿日：2012年 3月24日(土)08時29分44秒
  長い間診ていただいた埼玉小児医療センターの整形外科を高校卒業とともに
このたび卒業しました。とても感慨深いです。
これからは一般の人と同じように何かあったら近くの整形外科に行く形です。

今はステープルを入れていた右ひざが少し外に曲がっていてＯ脚のようになって
いますが長さ的にはほとんど同じになっています。

左右の太さも中学、高校はやはりパンパンな感じで左右差が見られましたが、
最近本人の努力もあって（？）ずいぶん細くなってきてあまり左右差を
感じなくなってきました。

ただ、今回スーツを買いパンプスもということになったとき、市販のものでは右足に合う靴がなかなか見つからなかったので、ちょっとカジュアルっぽい、ヒールも２～３ｃｍくらいのやわらかそうな素材のものを買いました。

ひざの具合は今は特に問題なさそうですが、これから年をとっていくと確実に
問題が出てくるでしょうと先生に言われました。骨と軟骨の間が詰まっていて
まったく隙間みたいなものがないような状態です。私がレントゲンを見てもなんだかいっぱいいっぱいな、限界が近いみたいなそんな感じです。

でも、とりあえずよかったです。

小児医療センターはあと遺伝科だけです。こちらは高校卒業してもまだ診ていただけそうなのでよかったです。

矯正歯科のほうは、去年の夏ごろほぼ終わり、すばらしい歯並びになってうらやましい限りと思っていたところ、下の前歯２本の間が少し開いてきてしまったようで、その２本だけにちっちゃい装置をつけました。やはり何かに夢中になっているとき舌が歯を押していたり、少し下あごが前に出るような感じです。

次のときの様子で下の歯の前と後ろのほうにもう一度裏からワイヤーを通すかも知れないといわれています。

歯の状態が落ち着くのはまだ先かな



らいあママ様

はじめまして。
うちの子は最高で５ｃｍ近く差がありました。
そのときで２．５ｃｍ靴底を補正しました。年齢が３～４才くらいだったからか、危ないから２．５ｃｍが限界といわれました。
普通の靴屋さんで直してくれるんですね。いいですね。手軽だと思います。うちは小児医療センターで作っていたので診察のときに頼む形でした。２０００円くらいだったと思います。

２．５ｃｍは自分の感覚的にすごく高いのではと思いましたが、本人にとっては足の長さの差が縮まるということで歩くのは楽そうでした。そのときの２．５ｃｍの補正をピークに成長するにつれて靴底の補正の高さは低くなっていきました。
成長抑制手術は４才でやり、最終的にステープルを中学２年のときに除去手術をしました。

いろいろ大変ですが、ひとつひとつ対処してクリアしていけると思うので、少しの間がんばってください。
ほんとに大きくなってくれば普通の人にまぎれてしまうのが今はわかります。 		 

補高靴の件

 投稿者：むっちゃんパパ  投稿日：2012年 3月20日(火)23時20分31秒 		編集済
  らいあママ様
掲示板への書き込みを拝見し、頑張っていらっしゃると思っています。
むっちゃんは脚長差がなかったので良いアドバイスはできません。
しかし、過去の掲示板書き込みには、室内でも補高靴を使用している方がいました。
お子さんはこれから歩行が始まる年齢だと思います。
室内で普通の靴を片側だけはかせてあげたらよいかもしれません。
大人の方が室内でスリッパを片方だけ履いてみると、その差に驚くと思います。
普通の靴でも片側だけ履くと相当な補高になります。
高い靴の改造費を払うよりは経済的かもしれません。
お子さんの体への負担にならないように注意しながら試されると良いと思います。
なるべく先生に相談しながら進めて下さい。
参考になれば幸いです。 		 

らいあママ様

 投稿者：ユウユ母  投稿日：2012年 3月20日(火)17時39分27秒
  靴屋さんがみつかって良かったですね。

補正の件ですが、全く同じにしてしまうと逆に補正したほうが長いような違和感を感じるそうで、左右差が１ｃｍ位に縮まるようにと先生からは言われました。

上履きや、外履きやマジックテープの靴やらまた靴底の素材も色々あるのでその都度お店の方に相談していました。高さの余りない靴の時は中敷きでは脱げやすいので外側につけたりしていました。 		 

(無題)

 投稿者：らいあママﾒｰﾙ  投稿日：2012年 3月19日(月)13時29分7秒
  昨日家から20分くらいのとこにある
靴屋さんに行ってみたら
靴代＋3000円で補高をしてくれると
言われたのでお願いしようと思います。
お子さんによって何cm補高するか
様々だと思いますがだいたい左右差３cmだと
どれくらい補高すればよろしいでしょうか。
わかる方いたら教えてほしいです。
 		 

(無題)

 投稿者：らいあママﾒｰﾙ  投稿日：2012年 3月15日(木)21時50分53秒
  ユウユ母様
申し訳ありません。
私の勘違いでしたね(>_<)
ありがとうございました。

くれよん様
くれよん様の投稿でしたね！
移転してしまったのですか…
お値段結構するんですね。
わざわざありがとうございました。


 		 

宮原の靴屋さん

 投稿者：くれよん  投稿日：2012年 3月13日(火)22時10分48秒
  久しぶりの書き込みになります。
宮原の靴屋さんのお話を少し。。

以前は宮原の駅の線路沿いにお店があったのですが、おととしの６月ごろ八王子に移転されました。名前はＧＯＺＯといいます。お店の方はとても親切でいろいろ考えてくださいます。ただ、保険はきかないので多少値段が高くなります。自分で選んだ靴を持って行ってもいいのですが、そうすると加工できないものもあるため、たいていはお店においてある靴の中から選びます。スポーツタイプだとアシックスの６０００円くらいのシューズに加工代として１万円プラスされたと思います。ここ１年以上いってないので不確かですみません。＞＜
今は大宮区役所の近くにあるお店にいっています。そこは1ｃｍ＝１万円の補正代ということで1.5ｃｍだと１万五千円+靴代という感じです。


息子は現在９歳で左半身が大きいです。差は2.8ｃｍでこれ以上開くようだったら手術を考えようとお医者さんから言われています。2.8ｃｍですが補正は1.5ｃｍです。
毎日元気に学校に通っています＾＾

 		 

むっちゃんパパ様

 投稿者：コウのママ  投稿日：2012年 3月13日(火)11時22分43秒
  有難うございます。
そう言っていただけるととても嬉しいです。私も自分が経験した良いこと悲しいことを共通する親御さんに伝えていきたいとおもいます。
改めて宜しくお願い致します。 		 

(無題)

 投稿者：はっしー  投稿日：2012年 3月11日(日)19時31分53秒
  我が家の次女も現在、七歳、春から二年生です。左右差が四センチあります。
幼稚園前に既に、二センチ差がありましたが、普通に歩ける様になりました。親としては、片側に体重を掛ける姿に心配していましたが、自分でコツを掴んだみたいでした。
靴は、最初、中敷きだけ、今は病院で紹介していただいている装具屋さんで二センチアップの装具を普通の靴の底に着けて貰っています。
一足、五千円位しちゃうので大変です(;o;)
年齢が小さいので成長期を待っての手術になると思います。

私もこの場所でいつも助けられています。経過観察中で心配ですがお互い頑張りましょう！ 		 

らいあママ様

 投稿者：ユウユ母  投稿日：2012年 3月11日(日)15時24分43秒
  ごめんなさい私は東京在住なので宮原の靴屋さんは知りません。（他の方の投稿かもしれませんね）私は地元の町の何でもリペアー屋さん（合鍵や靴やかばんや傘の修理などをしている）にお願いして中敷きや、靴底を頼んでいました。サイズも左右違ってきたので上履きなどは2サイズ買っていました。  

ありがとうございます

 投稿者：らいあママﾒｰﾙ  投稿日：2012年 3月11日(日)14時35分14秒
  むっちゃんパパ様
教えてくださりありがとうございます。
何年か前の投稿を見たら
脚長差についてたくさん書いてあったので勉強になりました。

ユウユ母様
病院卒業決まってよかったですね。
おめでとうございます。
同じような経験をした方のお話が聞けてとても心強いです。
過去の投稿を拝見して気になったのですが
宮原の靴屋さんは今でもありますか？
私も埼玉在住なのでもしよければ教えてください。 		 

脚長差

 投稿者：ユウユ母  投稿日：2012年 3月11日(日)13時51分53秒
  むっちゃんパパ様

丁度検診したばかりだったので良かったです。成長の仕方が男の子や女の子で違うので参考になるかどうかわかりませんが、一人で悩んでるお母さん方々の不安が少しでも解消できればと思います。病院を卒業してもこちらの掲示板はずっと拝見させて頂きます。固定術の事で何か参考になるようなことがあればまた書き込ませて下さい。

らいあママさん&コウのママさんへ

私も同じように日に日に差が広がってるような気がして不安な時期がありました。将来立てるのか歩けるのかと不安でしたが、他のお子さんと同じ様にたっちができて歩けるようになりました。逃げ足？も早く幼稚園でも走りまわり活発でした。私は脚にばかり目がいき、見た目の太さと長さの差があるのがとても気になりましたが、言わない限り気が付く人はいませんでした。経過観察しかない今が一番不安な事と思いますが、定期的に病院にかかっていれば大丈夫だと思います。

 		 
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