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  1. はじめまして!ちぃ☆パパです!(0)
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懇親会

 投稿者:じゅじゅ  投稿日:2017年 2月24日(金)23時04分29秒
  2月26日
恋寺びっくり懇親会という名目でみんなでワイワイしませんか?

音楽がお好きな方、楽しいことが好きな方、やりたいことや夢をお持ちの方などながれ参加も?です?

少しでも興味ある方はこちら?
ライン jun9821
 

え~熊本ですか?

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2017年 2月21日(火)18時20分41秒
  mithiママさん

え~熊本ですか?BWSのお子さんをお持ちの力強く、幾多の困難を乗り越えた、お母さんが熊本、
鹿児島に住んでいます。
こじん情報になりますので、投稿者のむっちゃんママにメール頂けますか?
むっちゃんママの名前の封筒からです。
 

ありがとうございます!

 投稿者:mithiママ  投稿日:2017年 2月21日(火)05時23分21秒
  むっちゃんママさんありがとうございます!呼吸器も胃へのチューブも保育園も小学校も大丈夫なんですね。…良かったー…
妊娠中から本当何度泣いた事か…涙が枯れるくらい泣いたから、次に主治医に何か病気を言われても大丈夫!って思ってても、新しい病名を言われるとやっぱり涙が出てきて…
そんな時に、この掲示板を見つけ書き込みをさせていただきましたが、ゆっくり掲示板を読んでいくと(まだ2008年の内容までしか読めてませんが…)皆さん色々課題や問題はあるものの1つ1つ乗り越え元気に成長されているので、私たち家族も大丈夫!と励まされます。ですが、BWSの知識もないですし、医療の知識もないので、退院して家で何か起きたときに対処できるか不安です。
また、住んでる所も熊本県の為、中々勉強会や懇親会に参加することが難しいので、この掲示板で色々な情報や皆さんと繋がっていけたらと思います。よろしくお願いします。
 

大丈夫ですよ。

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2017年 2月20日(月)22時06分5秒
  mithiママさん
むっちゃんママです。
楽しみに待っていたお子さんが生まれ、お子さんの状態を見て驚いたことと思います。
私はどうしたら良いのか、オロオロし、涙だ止まりませんでした。
呼吸器、胃へのチューブがあっても、年齢が上がると外れる事が多いです。大丈夫ですよ。
幼稚園、小学校にのいけますよ。
今は病院に面会に行った時、お子さんとたっぷり接してください。
安心してください。

 

はじめまして 舌について

 投稿者:まるこめメール  投稿日:2017年 2月18日(土)17時26分51秒
編集済
  こんにちは。
4ヶ月の長女が、臍帯ヘルニア、巨舌、過成長でBWSの診断を受けて通院中です。ヘルニアは手術済みで経過は良好です。舌の突出はわずかながら常に出ている状態で、今後の骨格形成への影響が心配です。かかりつけの病院では成長と共に口腔内に収まる事が多いということや、味覚への影響を考慮して手術はほとんどしない方針なのだそうです。しかし、調べてみると手術をするなら早い方が良いということ、またこちらの掲示板を参考にさせて頂くと手術をされた方もいらっしゃると知り、手術について詳しく知りたいと思い投稿しました。
小さいうちに行う方が良いのであれば早めに一度診察を受けてみたいと思うのです。
手術を多く手掛けている病院の情報や術後の経過などについて情報を頂けませんでしょうか。どうぞよろしくお願いいたします。
 

こんにちは

 投稿者:mithiママ  投稿日:2017年 2月18日(土)09時01分3秒
  初めまして!2017年1月8日に男の子を出産しました。胎児の頃から臍帯ヘルニアがあり、出産してから巨舌、巨体、軟口蓋裂があり先日主治医にBWSと言われました。現在NICUに入院中ですが、舌根沈下気味で呼吸器と、軟口蓋裂と巨舌により中々口から哺乳ができず胃へのチューブを付けています。巨舌に関しては口腔外科の先生には、そこまで大きいわけではないが、顎の大きさと比べると大きいかなーっと言うくらいと言われました。今後呼吸器や胃へのチューブは外れるのでしょうか?保育園や小学校には普通に通えるのでしょうか?BWSの知識が全くないので、教えていただけると助かります。そして今後はBWSについてもっと勉強できたらと思っておりますので、よろしくお願いします。  

舌縮小術

 投稿者:ammメール  投稿日:2017年 2月 1日(水)16時18分9秒
  初めまして。
京都府在住、1歳2ヶ月の娘を持つ者です。

妊娠33週で臍帯ヘルニアが見つかり大学病院へ転院、
妊娠高血圧症もあったため少し早めの38週で帝王切開にて出産、娘はその後すぐに臍帯ヘルニアの手術をしました。

幸い、術後の経過もよく、出産予定日には退院できました。
巨体、新生児期の低血糖、巨舌、耳のカタチ、などからベックと診断され、現在は術後のケアとして発達を診てもらっているのと、腫瘍の検査に3-4ヶ月に1度通院しています。

まだ一人歩きができなかったり、常に色んな心配事はありますが、毎日元気に過ごしてくれてます。

巨舌に関してですが、母乳食事ともに問題はなく、
見た目には、1歳過ぎたあたりから口内におさまっている事が増えてきたように思います。

ただ寝ているときや、何かに集中している時など、ペロッと出ているので、そろそろ縮小術を本格的に考えようと思い、投稿させて頂きました。

関西で術例の多い病院や、術後の味覚についても大丈夫なものなのか、情報を頂きたいです。
 

大阪での勉強会・懇親会

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2016年10月22日(土)23時28分0秒
編集済
  大阪で勉強会と懇親会を行います。

日時:12月17日土曜日
  13時30分~15時00分 勉強会:専門医による講演
  15時00分~17時00分 懇親会:保護者の交流と情報交換(お茶をしながら)
   勉強会のテーマ:
       1. 疾患の概要と医療的なフォローにおける注意点
       2. 側弯。脚長差について

   参加をご希望の方は下記のメールアドレスまでご連絡ください。案内状を返信します。
  bwsmeeting@yahoo.co.jp

  なお、準備の都合から、ご出席の連絡は11月18日までにお願いします

 過去に大阪での勉強会に参加された方には、勉強会の案内をメールで拝送しています。ご確認ください。

今年も皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。


 

初めまして?

 投稿者:とも母メール  投稿日:2016年10月19日(水)14時14分42秒
  初めましての投稿です。
妊娠中の検診エコーに胎児の肝臓に影があり
緊急帝王切開にて36週4日で3640㌘50㎝の男の子を出産。現在 2歳2カ月です。
肝臓は5㎝と大きい血管腫で一ヶ月目に少し大きくなっており、肝芽腫の疑いがあり生検し良性でした。
産まれた時は舌が出ていましたが、哺乳も出来ており1歳頃には口におさまりました。(少し汚れて大きい気はしますし下顎は出ています。)
臍ヘルニアの手術を1歳11カ月の時にしました。(普通のお臍です?)
左側が、少し大きいです。
言葉がまだ出ません。
BWS と診断されたのはついこの間の検診の時です。

色々と不安やなるようになるしかないと開き直りがありますがこの子が成人してからとか気になる事もあるので懇談会に参加させてもらえたらと思い投稿しました。

 

はじめまして♪

 投稿者:Rmamaメール  投稿日:2016年10月14日(金)19時48分48秒
  初めての投稿になります。
4745グラムの吸引分娩で男の子を出産して今2歳5ヶ月になります。
臍ヘルニアは生後11ヶ月の時に手術をしました。
巨舌がとても気になっているのですがみなさんは何歳の時に手術をしていますか?
手術をした際に味覚障害になったりはしないのですか?
集まりがあったら是非参加してみたいと思っています。
よろしくお願い致しますm(_ _)m
 

こんにちわ!

 投稿者:ねねママメール  投稿日:2016年 9月16日(金)13時24分29秒
  とても久々の書き込みです!
BWSと診断された娘も来月で8歳になります。一昨年舌の縮小手術をし経過観察中ですがやはり厚みがまだあるとのことで再度手術をしたほうがいいかもと言われました。また歯科矯正の話もでてきたところです!娘は巨舌と、4キロで産まれ耳にしわがあったことからBWSじゃないかと診断されました。それ以外は特に何もなく元気に走り回っています!年一回はエコーもしています。

今日は書き込みしたのは、みなさん保険はどうされていますか?うちはまだ県民共済しかかけていませんが、BWSの手術は実費になりますよね?
 

はじめまして

 投稿者:Sママメール  投稿日:2016年 7月 3日(日)23時51分51秒
  はじめまして。6月7日に第二子を出産し、BWSの疑いがあると言われて、以前からこの掲示板を拝見させていただいていました。

妊娠中に腎臓が大きいと言われていたのですが原因が分からず、出産してから、巨舌、過成長(36wで出産しましたが、4572gありました)の特徴から、BWSの疑いがあると診断され、今検査してもらっていますが、BWSで間違いなさそうです。

妊娠中に心配していた腎臓の方は、産まれてからもやはり大きく、下っ腹が丸々しています。でも腎臓自体は機能しているようです。

舌の方は、産まれてすぐの頃は、哺乳も上手くできず、鼻から直接胃にチューブを入れて、そこからミルクを与えられていました。呼吸も乱れることがあり、うつ伏せで寝かされていました。しかし今は無事退院して、直接母乳も飲めるようになりましたが、舌のせいで咥えにくいせいか、すぐ疲れてしまったり、飲んでる最中に呼吸が乱れることもあります。中々息が出来なくて、しっかり飲めず泣いてそのまま寝てしまうことが多いです。

わたし自身知識が全くなく、情報も少ないので、勉強会にも参加させて頂きたいと思っているのですが、東京に行くのは中々難しいので、関西で開催される機会があれば、教えてください。また、ここで情報交換もさせて頂きたいです。色々教えてください!よろしくお願いします!
 

2016懇親会のおしらせ

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2016年 6月23日(木)01時22分34秒
  2016年 東京 懇親会

日時は7月23日土曜日 12時~15時
費用は大人2000円から3000円、子ども1000円を予定しています。
お弁当と飲み物とお菓子を用意します。
会議室を借りました。お子様連れでもご参加して下さい。

アドバイザーの先生をお願いしました。普段、診察室で聞けないこと、
診察で聞き忘れてしまったことなど気軽に質問できます。

BWSのお子さんを持った先輩のご家族、同年代のお子さんを持ったご家族
が参加しますので、子育てをこと心配なことなど、話し合うことができます。

BWSのご家族との交流しましょう。

参加希望者は下記のアドレスにメールを下さい。
bwsmeeting@yahoo.co.jp





 

骨端抑制の経過 手術から1年5カ月

 投稿者:しゅんママ  投稿日:2016年 4月22日(金)23時33分35秒
  ご無沙汰しています。
手術前は3cmの脚長差でしたがただいま2cmほどになりました
脚長差のせいか、よく転んでいましたが最近は転ぶことも減ってきたようです
運動制限もないため、バスケもやっています
また傷跡は白い線になりあまり気になりません
周りのお友だちにも傷跡についてなにか言われたりしたことはないようです
いずれ外す手術はしますがまだ脚の変形(抑制しているためx脚などになりやすい)も大丈夫のようです
変形して1度外す場合もネジのみを外しまた落ち着いたら固定するようなことをできるようです
いまは早く脚長差1cm未満になるように願っています
次回の診察は4カ月後になります
 

Beckwith-Wiedemann Syndrome

 投稿者:mmメール  投稿日:2016年 4月 1日(金)20時02分23秒
  Hello
Please help and share
for raising awareness and building support network for BWS children, adults and families around the world
Best wishes and thank you in advance

https://www.facebook.com/events/596844320463899/

https://www.facebook.com/groups/400692410112333/

https://www.facebook.com/groups/201677519931954/

https://www.youtube.com/channel/UCxf2KQZ-GRgZIOlRns89j3A

https://www.diseasemaps.org/en/beckwith-wiedemann-syndrome
 

埼玉小児や成育で舌の手術を受けられた方にも情報提供いただけますと幸いです

 投稿者:Kパパメール  投稿日:2016年 3月 8日(火)05時48分9秒
編集済
  久しぶりの投稿になります、Kパパです。以前、低血糖に関してご相談させていただきましたが、息子は1歳半なり、おかげさまで、いまは低血糖の心配がなくなりました。今回は、舌の縮小手術について、情報をいただきたく投稿しました。息子の舌はちょろっと出ている程度で、現在通院している世田谷の病院では、このくらいであれば、手術はしないと言われたのですが、最近受け口になっていることに気がつきました。昨年、埼玉小児で行われた勉強では、歯科的には手術をした方がいいというお話もあったので、手術をすべきか悩んでいます。そして、掲示板を読み返して、息子と同じような状況で阪大で手術を経験された方とは直接連絡がとれ、情報をいただいたのですが、もし、息子と同じような状況で2歳前後で東京で手術をご経験された方がいらっしゃいましたら、ご経験談を聞かせていただけませんでしょうか。宜しくお願い致します。  

あなたの夢を現実にするビジネスです

 投稿者:BB  投稿日:2016年 2月23日(火)17時52分13秒
  初めまして、愛知・岐阜で活動しています。他県の方でもOKです。
副業・サイドビジネスの話でとてもいいお話です。本気で自分を変えたいという人だけ応募ください。人と接するのが好きな方、交友関係が広い方などは特にお勧めです。
先見の目がある方。人と接するのが好きな方、交友関係が広い方などは特にお勧めです。話を聞けば、先見の目がある方、感のいい方ならこのビジネスの有効性が分かるかと思います。 様々なコネクションをお持ちの方チャンスの到来です。
2015年の10月発足の、まだまだ世には出はじめのビジネスです。高収入を得るチャンスです。
アドレスに職業、年齢、携帯番号や住所・氏名などを記載願います、ご連絡いたします
記載なしなら、案件のご案内は一切できません。
しっかりとした副業ビジネスです。勤めがある人でも出来る副業・サイドビジネスですが、雇用されるなどのアルバイトではありません。個人事業主と同じ立場とご理解ください。
メールの際に上記の内容に対する記入ができない方は、ご遠慮ください。某企業が関係するもので、身元のいい加減な人は参加できないビジネスです。それだけこの話は自信をもってお勧めできる案件という事です。

在日の中国人の方も大募集中です。会社経営している方などでもOKです。
アジアに対しても進行中です。貿易しませんか?学生と、未成年者は不可です
akan3211@excite.co.jp
 

舌の圧力

 投稿者:むっちゃんパパメール  投稿日:2015年12月18日(金)22時17分36秒
  シマさんの投稿を見て、埼玉での勉強会の講演を思い出しました。
巨舌で歯並びが影響することの説明で、小舌症の方の歯並びのスライドを見せて頂きました。
小舌症の場合は頬の圧力が強く、歯が内側に寄り、横幅が極端に狭い歯並びでした。
歯並びは、舌と頬の圧力のバランスで決まることがよく理解できました。

シマ様
大阪までの遠征は大変だったと思いますが、お嬢さんが良い方向に進んでよかったですね。
 

ありがとうございます

 投稿者:ようママメール  投稿日:2015年12月18日(金)14時16分29秒
編集済
  紹介から手術までの流れを詳しく書いて下さり大変参考になりました、ありがとうございます(^-^)

手術実績が多いというのは、安心ですね(^-^)
ただでさえ不安な手術なので、次男も実績があり信頼できる医師にお世話になれればなと思っています

次男はまだ遺伝外来の医師には診ていただいてませんが、新生児科医師からはいずれ気にならなく~という話があり手術はやはり積極的には勧められませんでした

宿泊施設もある病院があるのですね!
調べてみたいと思います(*´∀`)
お話聞かせていただき、ありがとうございました!
 

舌手術を大阪でしました。北海道在住

 投稿者:シマ  投稿日:2015年12月17日(木)17時39分49秒
編集済
  素行錯誤の末、遺伝外来で一年ごとにかかっている先生に大阪の小児の病院で舌手術を受けたいと相談しました。(本人の希望があってです。舌が出ているのが嫌だといって、女児8歳でした。)
その場で電話をしてくれて、紹介状をもらい、一度大阪に行き診察してもらい、次の受診で手術の枠まで組んでいただきました。
手術件数が多い方が安心できるかと思ったのが相談した決め手です。
結果、その後大阪に通院してませんが(末娘3歳がクローン病になったのでまた私がつきそい入院で)
今地元の病院に通っていますがとても開口も、咬合不全も思ったより良くなっており
今後予想されていた外科的な矯正はされなくてすみそうだとのことです。
舌の力ってすごいんだね~と歯科の先生もおっしゃってました。
(ここの病院は1歳から通っておりますが、下の手術はしない方針、話し合ってもしない、という結果でした。
ちなみに、舌の力って…とおっしゃってた同じ病院の先生は手術もしたほうがいいかもとは個人的につぶやいてました)
こちらでよく示される大阪小児の病院は同じ敷地内に宿泊施設があります。
調べてみてください。私はこちらに助けられました。
 

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