http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs? Beckwith-Wiedemann syndromeのご家族・医療従事者の方、情報交換をしましょう！ ja 2009-11-08T23:29:07+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/692 むっちゃんも上顎（上の歯）に固定の矯正具（ブリッジ？）を付けました。 現在は痛みも治まったようです。痛かった時は押されるような感じがしていたそうです。 矯正具で舌を切ることもありませんでした。 矯正具の影響で食べる物の好みが変わり家族から「老人食が好きになった。」と からかわれています。食べかすなどが歯に付くのを嫌っているようです。 先日、コカ・コーラを飲んだ時も歯の間で炭酸がはじけると顔をしかめていました。 ヘッドギアは先日の勉強会で写真を見ました。装着して外出は無理だと思いました。 付けて… むっちゃんパパ 2009-11-08T23:29:07+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/691 森パパ＠開設者です。 　BWS長男小学６年生が市民音楽祭・合唱祭に出ました。見てきました。 小学５～６年生９８人が壇上に上がりました。わが子を探したのですが、 一段と低くて、お隣の男児と首ひとつ低い低身長の子供でした。 　生まれたときには巨大児だったのに、これはどうしたことだ！？と かなり驚きました。～　万人に埋もれるBWS、というか、逆サイドに突き抜けて そのまま目だってしまっている感じです。 　顔貌の特徴は消えてしまいました。 　我が家では家族４人で一緒にお風呂に入っているのですが… 森パパ 2009-11-08T14:33:38+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/690 むっちゃん、歯科矯正始めたのですね。 うちの子も9月から初めて、やっと落ち着いてきました。 むっちゃんは上あごに取り外しのきかない｢バンド」というものをつけましたか？ すーちゃんはそれをつけたのですが、舌が厚いのでバンドの針金部分が当たって舌が切れてしまい、9針も縫いました。 それ以来バンドははずし、｢ヘッドギア」という自分で装着できる物に変えてもらいました。 ただ1日10時間以上つけていなければならないので、家にいるときはずっとつけています。 外ではとてもつけられないような(見た目）装置なので・・・ すーちゃんママ 2009-11-06T09:12:55+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/689 返信ありがとうございました。 大先輩の主税さんはサッカーで活躍していたそうです。 やはり個人差が大きいようです。 それでも、成長軟骨抑制術をしている方や検討中の方には貴重な情報になると思います。 今後もアドバイスをお願いします。 むっちゃんパパ 2009-11-05T00:37:02+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/688 膝の変形がステープルを外す時期のせいかはわかりませんが固定術では変形はどうしても起こりうるそうです。除去後リバウンドするのか抑制が継続するのかなど、ステープルを外す時期の判断は個人差もあるのでとても難しいそうです。5年生の時に娘は肥大してる右脚より左脚が１ｃｍ位長くなってしまったのでその時点で除去しました。今中一なのでまだ背は少し伸びています。 最近膝の変形に気がついたのでステープルを外した後の身長の伸びと関係してるのかもしれません。（右の靴底が外側だけすり減ってるのは右膝が外側に変形してるせいですね。）脚… ユウユ母 2009-11-04T15:12:04+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/687 2年ほど前の書き込み（07年10月頃）で、ステープルを除去した後にリバウンドがあるか 抑制が継続するか話題になりました。 今回話題となっている膝の変形はそれとは別の問題なのでしょうか？ ユイユ母さんの書き込みを読むと、左足の方が長くなったとのことですが、それは 膝の変形が原因なのでしょうか？ ステープルを外す時期がもう少し早ければ、変形も少なく左右のバランスが取れる ような時期があるのでしょうか？ 今、ステープルを入れて成長軟骨固定術を受けている方（進行中）や手術を検討中の 方がいます。 情… むっちゃんパパ 2009-11-03T14:38:11+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/686 制服でスカートをはくようになって何かガニマタだなと思ってましたがそのせいですね。（本人は普通に歩いてるそうですが）長く歩くのも苦手です。先生が固定術にはどうしても起こり易く矯正には手術しかないとの事です。今の所痛みなどは無いようですが、将来的に色々負担が出てくるのかもしれませんね。私もまた半年後の検診で色々と詳しく聞いてみようと思います。 ユウユ母 2009-10-20T14:50:33+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/685 うちの子もまったく同じです。右ひざが少し変形してＯ脚になってます。 長距離走は膝に負担がかかるのでやめたほうがいいと先日の検診のとき 診断書を書いていただきました。高校になると２０キロくらい走ったりするので。 本人に話したら（ユウユ母さんのメールの話をしました）私も手術してほしいとか言ってました。結構気にしてます。 今度うちも聞いてみようと思ってます。角度も測ってもらいたいです。 すーちゃんママ 2009-10-20T07:52:17+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/684 右半身肥大症の中１の娘です。脚長差が３．５ｃｍになったので小3で成長軟骨固定術の手術を受け二年後に金具を取る手術をしました。半年に一度整形で経過を見ていますが金具で固定していた後遺症で右の膝が少し変形し少しＯ脚みたいになっています。１０度程の角度が出てきており今後更に広がるようだったらまた手術になるかもしれません。膝が少し曲がってるせいか左が今１ｃｍ程長い状態です。膝の変形は想定外でしたからちょっと心配しています。 ユウユ母 2009-10-15T08:02:41+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/683 遅くなり申し訳ありません。 講師の先生の講演をメモした内容をアップします。 ここに載せるのは私が聞いて理解した内容なので誤解などが あれば私の責任です。 講演のテーマは「BWSの咬み合わせ」でした。 １．同じBWSでも咬み合わせや矯正の実際は個人差が大きい。 　それぞれの方の状態やどのように矯正するかは主治医に 　診断してもらう必要がある。 ２．咬み合せの種類は、正常咬合、開咬(奥歯が当り前歯の上下に 　隙間が開く)、受け口（咬み合わせた時に下の歯が上の歯の前に 　くる)、歯の間の隙… むっちゃんパパ 2009-09-07T06:07:29+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/682 夏休み始まってすぐ、東京歯科大に行っていろいろな検査の結果、矯正はじめ ましょうと言われました。 それから夏休みの間に3回行き、下準備をして9月1日新学期始まる日でしたが、 上下装置、ワイヤーをつけ、歯を3本抜きました。 普通は4回ぐらいに分けてやるそうですが、1日でやってしまいました。 相当痛いようです。でも、1度に終わるので、本人も納得してます とにかく痛くて、何も食べられずバニラのアイスクリームを主食にしてます。 学校でのお弁当ももちろん無理なので、プリンとジュースで我慢してます。 これから… すーちゃんママ 2009-09-03T18:10:08+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/681 森パパ開設者です。 　ホットしましたね。 　舌の腫れですが、術後は腫れるんですよね～　これで本当に舌の縮小手術になっている のか？って思っちゃうのですよね。 　私、大学生時代、下顎矯正をした同級生がいて、術後顔がぱんぱんになっており、かなり 心配しましたが、術後しっかりしたので、わが子もいずれは大丈夫！と思っておりました。 　腹腔鏡の手術ができたなんて、時代が進んだのもです。 　ご報告ありがとうございました。後進の参考になります。 森パパ 2009-08-27T07:42:00+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/680 こんばんは。7月14日無事に1歳1ヶ月の息子の停留精巣と舌縮小の手術が終わりました。 本当は6月の予定だったのですが、入院を目前にすると夏風邪で高熱が出て二度延期してようやく手術に至りました(^_^;) 手術の前日小児外科と口腔外科と麻酔科の先生がそれぞれ手術の説明をされて同意書にサインをするようにと紙を置いていかれましたが、口腔外科の同意書にはなかなかサインすることができませんでした。 手術が終わって帰ってきたときにはとても痛々しくてかわいそうだったけど、日に日に舌の腫れが引いて元気になっていくのはさすがに子どもの… くるちゃん 2009-08-27T00:17:50+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/679 　２日の勉強会で講演して頂いた内容を纏めていますが、時間が掛かっています。 纏まりましたら、掲示板に掲載しても支障の無い範囲でアップいたします。 いろいろな資料をスライドを使用し１時間以上掛けて説明して頂き本当に 貴重な時間でした。 特に知っておいてほしい内容は、 １．不整咬合の状態は個人差が大きく、主治医に個別に診断してもらい治療進めること。 ２．舌の発育とあごの成長は関係がある。 ３．歯科矯正中は虫歯に注意すること。 ４．舌を出さないように意識することも大切。 ５．咬み合わせに… むっちゃんパパ 2009-08-05T00:22:30+09:00 http://8310.teacup.com/kouki_papa/bbs/678 　森パパ＠ＢＢＳ開設者です。 　長男ＢＷＳは小学６年生で、埼玉県から栃木県日光市に一泊二日の修学旅行に行って 来ました。（豚インフルエンザの流行期で旅行出立か延期かでやきもきさせられました） 　旅行の写真が帰ってきましたが、、、、、絶句！ 巨大児で生まれたわが子は、惨めにも小さい。。。。思春期を迎えた女児同級生に 比べると、赤子の手をひねる様な、弱っちい感じです。ＢＷＳは年限経ると万人に 埋もれる、、、と言われているのに、しっかり小柄な子供、で目立っています。 　まー両親（私と妻）も、小… 森パパ 2009-07-22T19:24:41+09:00