ＢＷＳお助け掲示板
Beckwith-Wiedemann syndromeのご家族・医療従事者の方、情報交換をしましょう！
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懇親会
投稿者：
みいちゃんまま
投稿日：2008年 9月 1日(月)16時46分16秒
編集済
今回、初めて参加させて頂きました。いつも動いてくださっています、森パパさん・森林さん・むっちゃんパパ・ママさん、遺伝科の先生ありがとうございました。
木曜の夜に無事帰宅し、懇親会・東京医科歯科大診察と観光もかねて、大満足の５日間でした（＾ｖ＾）
懇親会では、同じべっくのお子さんがたくさん！同じ場にいるだけで大きな力と元気を頂いて帰りました。ありがとうございました。ただ、うちの子供達３人が代わる代わるトイレに駆け込んでいて、私もトイレに何往復したことか・・・
次回はゆっくり皆様の自己紹介等伺えたら、と次回を楽しみにしています。
今回医科歯科大の診察で、舌の縮小手術をした方が良いと言われました、主人ともする方向で考えています。また、色々とお聞きするかも知れませんが、よろしくお願いします。
懇親会
投稿者：
森 林（morilin）
投稿日：2008年 8月26日(火)10時42分50秒
懇親会に参加された皆様、ありがとうございました。
多くの方と接する事で、我が家のBWSとの関わり方のヒント、エッセンス、ポイントを頂きました。
長男も５年生になり、心配する事は少なくなってきました。
けれど子供が小さな頃から「私はこの子にBWSってどういう風に伝えて行けばいいのかしら？」と言う事を
細かく想像していました。
例えば、、、夫婦の前に、子供をきちんと座らせてお話をするとか、切り出しの文句とか、、、、色々、、、。
そんな事を思うと、長男は一体どんな反応をするのかしら？悲観したり、絶望して消極的な人生になるのかしら？
本当に想像ばかり暴走してました。
家族会を通じて交流が深まる度、不安が払拭されます。
真っすぐにたくましく育つお兄ちゃん、素直できれいなお姉さんになったあの子。
皆さんの成長を見せてもらうと励みになります。いろいろなご苦労もあったと聞きますが、
あぁ、私たちも大丈夫だ！と力を頂きます。ありがとうございます。
長男も次男もBWS患者会が大好きで「やっぱり楽しいねぇ〜、次はいつ？」と今から次回を楽しみにしています。
今後ともよろしくお願いします。
今回の参加でいろいろな発見があった中、お腹にいる頃からBWSを診断されていた方が何名かいらっしゃったのは
すごいことだなぁ、進歩だなぁ、としみじみと思いました。
その中でも地域、施設に寄ってはただただ「なんでだろうね？羊水多いね。お子さん大きいね。なんでだろうね」で
経過を辿ってしまう所もあるようです。私もそうでした。
今回のアドバイザーの先生が
「周産期学会？等に参加させてもらい、お産の専門家にBWSを知ってもらうと、生まれてくるお子さん、お母さんがいろんなリスクから解放されるのでは」とのアドバイスも頂きました。
患者会として、まだまだいろんな方面に働きかけて行けそうです。
皆さんと協力して、また、教えて頂いてやっていきたいです。
今後ともよろしくお願いします。
今回お会いできなかった方も、今後ともよろしくお願いします。
では！
懇親会
投稿者：
ゆうくんママ
投稿日：2008年 8月25日(月)12時05分35秒
昨日は懇親会に参加して私自身も勉強になり、またみなさんとお話する事でこれからも
頑張っていこう！！と励みにもなりました
会を設定してくださったむっちゃんパパさんご家族、当日受付をしてくださった森林さん、
司会の森パパさん、そして遺伝科の先生どうもありがとうございました。
息子、ゆうもお兄ちゃん、お姉ちゃんに遊んでもらってとても楽しそうでした
お陰で帰りの特急列車では速攻眠りに付き到着する(１９時３６分)まで熟睡してました
来年もみなさんとお会いし、またお話できるのを楽しみにしています♪
懇談会
投稿者：
アレグリア
投稿日：2008年 8月25日(月)08時44分59秒
昨日は、お会いできて有意義かつ楽しい時間を過ごすことが出来ました。ありがとうございました。BWSについて改めて思うところあり、また同志の存在を感じることができて、うれしく思いました。
帰りは、息子@BWSが本屋で大好きな「ゴーオンジャー」の本をどれにするか長時間、悩んだ為、新幹線が止まってしまいました。お陰様で、品川駅を隅から隅までウィンドーショッピングさせていただきました(^^)ｷﾞｭｰｷﾞｭｰ詰めの新幹線の中でも、ご機嫌に「ゴーオンジャー」について熱く語り、親切な方に席を譲っていただいて、無事、２０時過ぎには帰宅しまして、今日は朝から元気に保育園へ通園しています。
来年もお会いできることを楽しみにしています！
懇親会報告（速報）
投稿者：
むっちゃんパパ
投稿日：2008年 8月24日(日)22時54分18秒
編集済
本日、懇親会がありました。
１４家族とアドバイザーの先生の合計で４０名が集まりました。
ＢＷＳ児が沢山集まると、新事実？が分かります。
過去の懇親会では、「ＢＷＳ児はアキレス腱が固い」ことが
話題になりましたが、今回は視力の左右差が大きい子が多いことが
話題となりました。この件は、小児科の先生方の課題になるかも
しれません。
今回の懇親会では、幼いＢＷＳ児の参加が多く、哺乳瓶のニップル
の件も話題になりました。
この件は、この掲示板で話題になったことなので、定期的に
アップされる話題かも知れません。
今回の懇親会は、森パパさんの絶妙な司会で楽しいものになりました。
早くも、来年の勉強会の件も話題となり今後の会の活動が
定期的なものになってきています。
二次会が終わる頃は、東海道新幹線が豪雨で運転見合わせになっており
皆さん、無事に帰宅されたか心配しています。
追伸 哺乳瓶のニップルの件はこの掲示板の１９ページ付近（２００５年
６月）に話題として取り上げられています。参考にしてください。
ケロイド
投稿者：
ユウユ母
投稿日：2008年 8月20日(水)01時16分11秒
すーちゃんままさん森パパさんへ
ケロイドの件どうもありがとうございました。本人は傷自体は気にしてませんが来春、中学生になって他の小学校から来る人に（小学校では担任の先生が入院の度にクラスでちゃんと説明して下さり足の件では何も問題なく来ました。）何か聞かれたり、言われるかもとそちらを気にしてるようです。私はありのまま話せばいいんじゃないと言っていますが思春期でもありますので形成外科のほうにも相談してみようかと思います。
ケロイド
投稿者：
森パパ
投稿日：2008年 8月19日(火)10時30分58秒
ケロイドは家系的になりやすい遺伝素因があるようです。詳細はまだ医学的にわかって
居ません。
治療は形成外科になります。手術的に除去したり、レーザーで治療したり、ホルモン剤
塗布など、いろいろな治療を組み合わせて行います。
やはり主治医の先生に聞いてみましょう。
本人が苦にしているようなら、治療を考慮しましょう！
うちの長男ＢＷＳ１０歳は術後臍が変ですが、本人は何もハンディーキャップを感じて
居ないので、放置でもいいかな〜って思っています。
http://www.Beckwith-Wiedemann.com
ユウユ母さんへ
投稿者：
すーちゃんママ
投稿日：2008年 8月19日(火)10時02分49秒
術後の傷跡ですが、うちは1年経ちましたがまだ赤黒い感じの色でばっちり4本少し盛り上がった感じで目立ちます。
加えて、途中に何回か中から糸が出てきたりでそこが少し広がって術後より太くなっています。
ただ、救いなのは本人が余りというかほとんど気にしていないというところです。
くるぶしの靴下とか平気で学校にはいていきます。
スカートも今時の子ならではで短くしています。
前の傷の時は、目立たなくなるのにそんなにかからなかったと思うのですが、
（２〜３年に１度は手術していたので）今回はちょっと私は気にしています。
やっぱり痛々しいですよね。
２５日に検診なので、聞いてみようと思ってます。
成長軟骨固定術後の経過
投稿者：
ユウユ母
投稿日：2008年 8月15日(金)16時01分41秒
すーちゃんままさんへ
こんにちわ。術後５ヶ月経ちました。次回検診は１１月ですが今の所左右差はほとんど無いようです。
ケロイド体質のため術後ずっと４ヶ月位テープで傷を固定していましたが剥がすとやはり赤みとふくらみが出てきました。修学旅行を境に余り意味も無いような気がしてもうしなくなりました。ふくらみはもうあきらめましたがこの赤みは月日と共に薄くなるものでしょうか？来年は中学生でスカートになるので膝に赤い４本の太いケロイドはかなりめだつので本人も気になるようです。
はじめまして
投稿者：
ノブノブ
投稿日：2008年 8月 2日(土)14時35分13秒
二歳二ヵ月のﾍﾞｯｸｳｲｽﾞの息子がいます。
6ヵ月の時に血管腫が見つかり、10ヵ月で肺炎にかかり肺にゼリー状のようなものが溜まり20日間手術入院しました。現在は血管腫もなくなり、肺も多少癒着があるものの回復し元気です。歩けるようになった1歳半で鼠径ヘルニアが見つかり、今月半ばに睡眠時無呼吸症候群により、扁桃腺とアデノイド切除と耳の中に管を入れ聞こえをよくする手術をします。今回の口のMRIの検査でがま腫が見つかりそれは経過を見ていく事になっています。一難去ってまた一難といろいろありますが、こちらの掲示板を読ませてもらい今回の手術を前向きにふみきれました。同じﾍﾞｯｸウィズの子供を持つ皆さんの言葉はとても心強いです。
成人したＢＷＳ
投稿者：
森パパ＠開設者
投稿日：2008年 7月18日(金)21時46分18秒
先週妻とクルマのチューン屋さんに行ってきました。私は居眠りをしていて
妻は盛んに車の改造をやっていたのですが、そこのお店にいた３０台男性が
よく見るとＢＷＳだった！と妻は言っていました。
そうなら細かく事情を聞けば良かったです。
先日医師会の当直をしていて、ＢＷＳと思われる３歳女児を診療しました。
ＢＷＳを教えてあげました。その後、専門施設を受診したかどうか
わかりません。
http://www.Beckwith-Wiedemann.com
小児科学会に行ってきました。
投稿者：
森パパ＠開設者
投稿日：2008年 6月 3日(火)21時37分37秒
ＢＢＳの壁紙の背景色を変えてみました。たまには気分転換をしましょう！
http://www.jpeds.or.jp/gakujutsu-j.html
４月下旬に小児科学会の総会、企業展示（の端っこの患者の会ブース）に
出店してきました。通りがかりの小児科の先生にＢＷＳの説明をしてきました。
知っている顔の先生もいて、楽しく情報交換してきました。
お隣さんのブースにはこれまたレアな僅少疾患＆難病の人たちがいて、
こちらも大変勉強させて頂きました。
また来年も出店します。in 奈良
http://www.Beckwith-Wiedemann.com
(無題)
投稿者：
みいちゃんまま
投稿日：2008年 6月 3日(火)00時07分23秒
編集済
イレウスの文字を見て、飛んできました。
２歳になる娘も今年の冬・立て続けに２回イレウスになり入院しました。お腹がカエルみたいにパンパンに膨れあがり吐き続けビックリしました。短期間で２回もなったので何か原因があるのでは(腫瘍や手術後の癒着等）・・・とCTをとりましたが特に異常なし。
イレウスと一緒に胃腸炎にもかかっていたのでウイルス性イレウスと診断がでました。かずさんの息子さんは何度も罹っておられ、キツカッタですね。
それと娘は内臓がもちろん大きく、肺の位置に腸が押し上げられてるそうで横隔膜弛緩症と言われました。先生達も肺のところに腸が？とびっくりされていました。特に症状がないので手術はなしなんですが、色々と内臓ー肝臓も位置がずれている様で・・・BWSの子の体の中はどうなっているのかとても不思議ですが、どうにか内臓が体の中に納まっているのでよしなんでしょう。
懇親会のお知らせ
投稿者：
むっちゃんママ
投稿日：2008年 6月 2日(月)23時10分11秒
日時 8月24日(日) 12時〜14時 昼食を取りながら
二次会 14時以降 お茶を飲みながら、子供を遊ばせながらお話をしましょう。
費用 昼食 大人1600円 子供 700円ぐらい 二次会は各自実費
場所 品川駅付近
締め切り 8月1日まで
参加の申し込み、問い合わせなどは、むっちゃんママ、までメールでお願いします。
ＢＷＳ児のプライバシー保護を目的に会場は申込者にお知らせします。
書き込みの名前の青字部分をクリックするとメールが開きます。
アドバイザーをお願いしている先生から、「当日聞きたい内容を事前に教えてもらえると
助かります。」との連絡を頂いています。
申し込み時に、質問や当日話題にしたい内容もお知らせ頂ければ幸いです。
ありがとうございます。
投稿者：
NN
投稿日：2008年 6月 2日(月)23時00分43秒
アレグリアさん、他、みなさんコメントありがとうございます。
本日、
普段のBWSの主治医ではない、小児外科専門の先生と手術に向けての話をしてきました。
一応、BWSに関しての文献は読んだことあるとのことで、「そけいヘルニアの手術には
影響は少ないと思います」という回答で、手術を決めました（両サイド同時にやります）
来週、普段のBWSを見てくれている主治医の遺伝科の先生のところに定期健診にいくので、
（＆内臓のエコー）、報告＆相談してみようと思います。
腹直筋離開
投稿者：
にんにんママ
投稿日：2008年 6月 2日(月)22時25分0秒
こんばんは。7才になった娘はまだ腹直筋離開状態です。お腹は閉じないのでしょうか?
舌根部のう胞も再再発で夏にまたまた手術になってしまいました。
そうなんですよ
投稿者：
かずさん
投稿日：2008年 6月 2日(月)20時16分26秒
体が最後に育つ時、息子の内臓も育ってくれまして、腹が出てしまいました。
幸い太って腹が出ている状態ですみました。
一番大変だったのは、出世時臍帯ヘルニアで、腹が閉じておらず、穴から腸が脱出しているのを治
める手術をしましたが、その後、「手術後イレウス」に何度もなったことです。
でも、中学校に行く頃から、起さなくなってきました。
２７年前と今とでは、医療技術も雲泥の差かと思いますので、皆さんのお子さんはきっと大丈夫か
と思います。(^^)v 巨舌は、下顎の成長とともに口内におさまりました。
突然の書き込みで、驚かれたかもしれませんが、読むことは読んでいました。
息子が小さかった時には、なんの情報もありませんでした。
「巨人」と言われて、２メートルぐらいになるのかと思ったり・・しました。
息子が、何か役に立つことがあるかもしれないので、書き込みをしてもいいよ、と言ってくれまし
た。
(無題)
投稿者：
むっちゃんママ
投稿日：2008年 6月 2日(月)16時44分8秒
ヘルニアについて、
5月31日にＦＬＣの関東集会に行きました。そこで、先生にヘルニアについて質問しました。ＢＷＳは内臓が大きいので、弱いところに、内臓が出てしまう。その場所がへそであったり、そけいヘルニアであったりと。そして、大きい内臓が腹膜を薄く伸ばしてしまうとのことでした。
初めまして
投稿者：
かずさん
投稿日：2008年 5月31日(土)10時54分57秒
ベックウィズ・ウィーデマン症候群の今年２７歳の息子をもつ母親です。
息子は脳性まひを併発しておりますが、通常学校で大学まで進み、現在は、コンピューター
事務で働いております。
身長は１７５センチで止まりました。高校生まではやせておりましたが、その後、内臓が
ぐーっと大きくなり、腹が出てしまいました。（笑）
１８歳まで腹部エコー検査を１年に３回行っておりましたが無事終了しました。
いろいろありましたが、元気で働いております。
ご報告まで。
夏の懇親会
投稿者：
森 林（morilin）
投稿日：2008年 5月30日(金)17時44分54秒
編集済
夏の懇親会のお知らせします。
８月２４日（日）１２時からお昼ご飯を食べながら交流します。
品川駅そばのお店です。
２年前の懇親会でも利用したお店です。
詳細、参加申し込みに関しては
近日中にむっちゃん家から掲示板に書き込みがありますので
少しお待ちください。
遺伝科の医師もアドバイザーとしてお迎えします。
ご都合の付く方はぜひご参加ください。
以上は、新着順101番目から120番目までの記事です。
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