ＢＷＳお助け掲示板

全660件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 | 《前のページ | 次のページ》

ユウユ母さんへ

投稿者：すーちゃんママ投稿日：2008年 3月26日(水)09時02分31秒

紙テープは、市販の目立たないような色の物を使っていました。傷に沿って隠れるように貼っていました。それで問題なかったのですが、途中から小児医療センターの形成外科の看護婦さんから勧められた紙テープに変えました。小児医療センターの売店で売っているのですが、幅が２～３ｃｍ位の濃い肌色の紙テープです。１～２週間くらい貼り続けても大丈夫です。手術後の左右差は８ｍｍでステープルを入れていたほうが長いです。身長も１５３ｃｍくらいですがそろそろ落ち着いてくるのではと思ってます。女の子は生理が始まると身長もそんなに伸びなくなるらしいです。お嬢さんはどうですか？成長軟骨は膝だけではなく、足首のあたりにもあるそうで、それが成長してまた左右差が出る可能性はありますと言われています。まだあれから顕著に差が出てきたということはないです。

みいちゃんままさん

投稿者：ひろみ投稿日：2008年 3月25日(火)21時46分45秒

うちの子は左半肥大ですが舌も左が大きいんです。なので食べる時も左ではなく右で噛む事が多いです。リハビリでは先生にちゃんと噛めているかとかガーゼにガムを包んで顎を動かして噛む練習をしていますよ。うちの場合はＮＩＣＵでお世話になった病院から半肥大・巨舌の専門としてリハビリセンターを紹介されました。当時はリハビリって聞いただけで怖くて予約取るだけでも泣きながら電話してました。でも今では摂食の先生も巨舌の患者は初めてだそうですが私の話を聞いてくれるので私自身の気持ちが楽になっています。不安な事もとりあえずは声に出して相談できる人がいてくれるので、ありがたいです。ところでみいちゃんままさんのお子さんは手術は必要なさそうですか？その判断基準とかありましたか？うちは口の中に納まったりなかったりで、手術の有無が気がかりです。

ありがとうございます

投稿者：みいちゃんまま投稿日：2008年 3月25日(火)16時14分32秒

ひろみさん、教えて頂いてありがとうございます。ひろみさんとこはリハビリセンターに通われ訓練されているんですね、スゴイです。それに摂食の訓練があるなんて初めて知りました。昨日・診察にいき先生に尋ねましたが巨舌があるので喋りにくいだろうけどまだ年齢的に訓練は早いんじゃないかと言われました。確かに今の娘には早いかもしれません。いずれ時期がくれば必要になると思います。娘は食事時丸のみしたり摂食にも心配があるので｛これも以前先生に相談したんですが｝私も積極的に訓練施設を調べたりして先生に話をもちかけたいと思っています。

ＰＳすーちゃんママさんへ

投稿者：ユウユ母投稿日：2008年 3月25日(火)13時32分6秒

質問ですが３月のテーピングは普通に薬局で買える紙テープでよいのですか？術後にしてあったように傷に直角になるように細く切って張れば良いですか？

すーちゃんママさんへ

投稿者：ユウユ母投稿日：2008年 3月25日(火)08時56分58秒

取った後はまだ違和感があるようですが痛みは今はあまりないようです。中では縫ってるんですね。中の糸が出てくる事もあるのですね。それは大変でしたね。傷口は要注意ですね。ステープルを入れていた右脚の成長軟骨が少なくなってるとは初耳でまた逆の左右差がでてくるかもしれないと言われてちょっとショックでした。私が１６０ｃｍ、娘は５年生で１４７ｃｍぐらいなのでまだまだ伸びそうです。除去する時期にもよるのでしょうが、新たに左右差がでてきましたか？次回の検診は３ヵ月後です。

ユウユ母さんへ

投稿者：すーちゃんママ投稿日：2008年 3月24日(月)18時34分29秒

ステープル除去手術無事終わってよかったですね。取った後のほうが痛そうではありませんでしたか？うちの子は1ヶ月松葉杖で登校していました。その後2学期中は自転車登校の行きは自転車を押して行き、帰りは乗ってくるという毎日でした。術後の傷跡はやはりテープで止めていました。3ヶ月くらいしていました。うちの子もケロイド体質なので・・・そうすると傷口が盛り上がらないというお話でした。それが、うちの場合1ヶ月くらいしてから、中で縫った糸がほどけてきて、外に糸が出てくるという珍事（？）に見舞われ、傷口も膿み始めてしまいあせりました。傷口が開いたのかと思って慌てて病院へ行ったら、中の糸がほどけてきたということでした。ゲンタシンを塗って、少し薬を飲みました。程なく落ち着いてきたかと思ったら、2週間位したらまた、違うところから糸が出てきて膿みだして、又病院に行きました。そんなことを3回くらいやりました。中の糸は2ヶ月くらいで溶けるそうです。おかげでせっかくきれいにしてもらった傷跡が、なんか広がってしまったようになってしまい、結構ショックです。今はすっかり落ち着き、本人は元気にしています。傷口には十分注意をしていたほうがいいですよ。

みいちゃんままさんこんにちは

投稿者：ひろみ投稿日：2008年 3月24日(月)08時08分27秒

はじめまして。１歳４ヶ月のＢＷＳ男の子のママです。うちは６ヶ月の頃からリハビリセンターに行っています。まずは摂食のリハビリをしていて話すようになればここのリハビリセンターで引き続き言語も見てもらう事になっています。うちは半肥大もあるので歩行もこのセンターで診てもらってます。うちも腫瘍とか見てもらってる病院とは別ですよ。先生も専門外の事はわからないので専門の所で診てもらってくださいとの事で話し合ってリハビリセンターを紹介してもらいました。

言語訓練

投稿者：みいちゃんまま投稿日：2008年 3月23日(日)08時55分58秒

編集済

以前１回書き込ませていただきましたみいちゃんママです。娘は来月で２才になります。１歳半検診でもいわれたんですが発語が少なく・最近は喋りが増え一生懸命話してるけど宇宙語みたいです。２ヵ月早く生まれてるし巨舌もあるから様子みても大丈夫かなとは思ってるんですが・・・周りのお子さんは言語訓練等してらっしゃいますか、色々と教えてください。ちょうど明日大学病院の診察なので尋ねてみたいと思っています｛娘は神経芽腫の治療後なので血液の先生に診てもらってますが専門外の事はあまりわからないみたいです｝

除去手術後の外来

投稿者：ユウユ母投稿日：2008年 3月22日(土)14時50分10秒

術後３日で退院して６日目には歩いて登校し１０日後に外来で包帯をとりました。傷は糸でなくテープで止めてありました。ケロイド体質なので半年ぐらいはテープで固定してたほうが良いそうです。今は逆の左脚が３ｍｍ程長い状態ですが５年生で１４７ｃｍでまだまだ伸びそうです。肥大してた右の成長軟骨はほとんど閉じかかっており、左はまだ少しあるのでもしかすると左が長くなる可能性もあるそうです。背は膝の軟骨だけで伸びるのではないそうでこればかりは個人差が大きくなんとも予測できないそうです。成長が止まるまでまたしばらくはレントゲンを撮りながらの経過観察です。まだ右足は腫れてて走ったりできませんが今日は自転車の練習をしたいと本人は張り切ってます。子供の回復力はすごいですね。

除去手術後の外来

投稿者：ユウユ母投稿日：2008年 3月22日(土)14時48分56秒

術後３日で退院して６日目には歩いて登校し１０日後に外来で包帯をとりました。傷は糸でなくテープで止めてありました。ケロイド体質なので半年ぐらいはテープで固定してたほうが良いそうです。今は逆の左脚が３ｍｍ程長い状態ですが５年生で１４７ｃｍでまだまだ伸びそうです。肥大してた右の成長軟骨はほとんど閉じかかっており、左はまだ少しあるのでもしかすると左が長くなる可能性もあるそうです。背は膝の軟骨だけでないのでこればかりは個人差が大きくなんとも予測できないそうなので、成長が止まるまでまたしばらくはレントゲンを撮りながらの経過観察です。まだ右足は腫れてて走ったりできませんが今日は自転車の練習をしたいと本人は張り切ってます。子供の回復力はすごいですね。

除去手術後の外来

投稿者：ユウユ母投稿日：2008年 3月22日(土)14時47分59秒

術後３日で退院して６日目には歩いて登校し１０日後に外来で包帯をとりました。傷は糸でなくテープで止めてありました。ケロイド体質なので半年ぐらいはテープで固定してたほうが良いそうです。今は逆の左脚が３ｍｍ程長い状態ですが５年生で１４７ｃｍでまだまだ伸びそうです。肥大してた右の成長軟骨はほとんど閉じかかっており、左はまだ少しあるのでもしかすると左が長くなる可能性もあるそうです。背は膝の軟骨だけでないのでこればかりは個人差が大きくなんとも予測できないそうなので、成長が止まるまでまたしばらくはレントゲンを撮りながらの経過観察です。まだ右足は腫れてて走ったりできませんが今日は自転車の練習をしたいと本人は張り切ってます。子供の回復力は羨ましいほど凄いですね。

除去手術３日目

投稿者：ユウユ母投稿日：2008年 3月13日(木)18時33分23秒

吐き気も治まり朝初めてベッドを降りました。ちょっと頭がふらふらするようですが少しずつ立ったり座ったりを繰り返しました。４箇所ある２０ｃｍ位の傷が痛むのとまだ少し痺れがありましたが午後には病棟内をよちよちと歩けるようになりました。本人さえよければもういつでも退院してよいそうです。みらいさんへ：今は不安が山ほどあると思います。私もすーちゃんままさんのお嬢さんの手術などの経過の書き込みに出会ってそれぞれ個人差はあるでしょうがとても参考になり見えない不安が軽減されました。娘の靴は最後には２、５ｃｍの補高でしたが自宅では素足のままで長い脚の膝を曲げて立ってるのが楽なのか背骨も曲がる事なかったです。今までお友達から靴の事や脚の事でからかわれたり仲間外れにされる事もなかったです。母親としてはどうしても脚の長さ太さが気になりますがお友達や周りの人はあまり気が付かないようです。

脚長差

投稿者：みらい投稿日：2008年 3月12日(水)20時39分36秒

始めまして初めて書き込みさせていただきます。現在１０ヶ月の娘は生まれつき半身肥大で現在愛知コロニー病院で整形外科、小児外科、小児内科で経過観察を受けております。三人目初の女の子で喜びもつかの間聞いたことのない病気にどうしたらいいものか毎日悩んでました。でもこの掲示板を見つけユウユ母さまの文章を読んで少し気持ちが楽になりました。脚長差は１センチぐらいですが、この子に限って９ヶ月で歩き始めてしまったので整形の先生が赤ちゃんの１センチは大きいということで靴を作ってもらったのですが、重いみたいで普段は片方だけ赤ちゃん用の靴を履かせております。勝手なことをしているので心配です。時とともに左右差がなくなってくれることを祈っています。これからもこの掲示板拝見させていただき娘のために何かしてあげれたらと思っています。

ステープル除去手術

投稿者：ユウユ母投稿日：2008年 3月12日(水)19時16分6秒

１０日月曜日に２年前に３．５ｃｍの差があったために入れた右足のステープル１２本の除去手術をしました。本当は１ヶ月前だったのですが、入院した夜に喘息の発作と発熱があり延期になりました。現在５年生ですが、延期した１ヶ月でまた背が１ｃｍも伸び今は逆脚がほんの少し長くなってしまいました。ステープルを入れた時は麻酔前後込みで５時間位かかりましたが除去は約４時間でした。前回と同じく足の傷も痛いのですが、それより麻酔の後遺症で２～３日の吐き気と空腹に苦しんでいます。前回の手術でケロイドになった傷もきれいにしていただき今回は縫ってないので抜糸はありません。歩けさえすれば退院して傷口が開かないよう自宅安静でよいそうですが吐き気が酷くまだベッドに寝たきりで全く歩いてないので退院は早くても来週月曜日ぐらいになりそうです。除去したステープルは思った以上に太くて大きくて何本かは曲がっていました。過成長の脚の成長軟骨の力はすごいのですね。今後も多分多少は脚長差がでるのでしょうが、２年間しっかり抑えてくれてたので生まれてからずっと心配していた脚長差がなくなって良かったです。今赤ちゃんや幼児のお子さんで脚長差で悩んでらっしゃる方は多いと思いますが色んな対処法があります。１１年前情報も無く一人で悩んでいましたがきっと大丈夫です。

ピアニカ

投稿者：にんにんママ投稿日：2008年 3月 7日(金)19時14分56秒

お久しぶりです。娘は顎が閉じないのでピアニカに悪戦苦闘しています。同じ経験のある人どう対処しましたか？教えて下さい。

気になる事

投稿者：あっきいママ投稿日：2008年 2月29日(金)19時45分58秒

くれよんさんへ～教えて頂いた靴屋さん３月に予約を取りました。近くで良い所を教えていただいて助かりました。有難うあす。ございます。（＾＾）むっちゃんパパ様～掲示板Welcomeのメッセージ有難うございます。過去の内容読ませていただいています。考えさせられ、勉強になります。今年の勉強会は是非是非参加させていただきます。今、整形外科に半年に一回行っていますが、側湾症になるかも（脚長差から）と言われており、最近背中が痛いと訴えるのでみてみると健康骨の位置が左右違ってて左側が少しもりあがっていてその部分が痛いらしいのですが、半身肥大で側湾症、過去の掲示板に側湾症の事がありましたが、よくある事なのかなと気になっています。１２月に整形に行ったばかりなのでまだ行きたくないし・・・それと、つま先歩きです。足首が固いのですが関係あるのかなと。歩き始めた時からずっとです。今行っている病院はその点の事は全く触れていません。こちらから、気になる事は事細かく訴えないと駄目なのか、それとも対した事ではないから触れないのかと気になっています。同じような方がいらしたら教えて下さい！

削除しました

投稿者：森　林(morilin) 投稿日：2008年 2月28日(木)08時44分45秒

むっちゃんパパよりご指摘の書き込み、削除いたしました。 >追伸 >「こころを強くする」の書き込みは、ほかの掲示板にも入っていました。 >扱いは用心したほうが良いかもしれません。

舌の縮小手術の件

投稿者：むっちゃんパパ投稿日：2008年 2月28日(木)00時18分42秒

編集済

ヒーローさん。ゆうくんママさんと花＊花さんのアドバイスは、年齢が近いので貴重だと思います。舌の手術直後に最も注意が必要なのは窒息だと聞きました。舌が腫れ気管を塞ぎ窒息の危険があるそうです。むっちゃんの時は舌にひもが付いていて舌を引き上げられるようにしていました。大学病院での手術なので余計な心配かもしれませんが、主治医に窒息対策は聞いておいた方が良いかもしれません。追伸「こころを強くする」の書き込みは、ほかの掲示板にも入っていました。扱いは用心したほうが良いかもしれません。

ありがとう

投稿者：ヒーロー投稿日：2008年 2月28日(木)00時15分14秒

　早速の回答ありがとうございます。こんなに早く教えて頂けるなんて感謝いたします。　いろいろ心配ばかりで、無い知識のなかで考えるから全く答えが出ませんでしたけど教えていただいたことで、気持ちが落ち着きました。　まだどのような手術をしていくのかは再来週パパと聴きにいくのでわかりませんがママがしっかりとこの子を守ってあげなきゃいけないよなと改めて思いました。入院は大変だけどかわいくなる我が子を楽しみに頑張ります。　花＊花さんの（見た目から普通でない娘に対する好奇の目に、心を痛めていた私に・・・）すご～く気持ちわかります。今その状態ですから。一緒の事思っている人いるんだなあと共感してしまいました。今後なにもないよう神に祈りながら笑顔で強く頑張っていきます。

舌の縮小手術について

投稿者：花＊花投稿日：2008年 2月27日(水)01時06分53秒

ヒーローさんへ。はじめまして、我が家の次女（来月３才になります）は、生後７か月の時に、舌の縮小手術をしました。離乳食を始めるにあたって、このままでは摂取が難しいだろうということと、あごの骨格が変形してきているというのが、この時期に手術した理由だったと記憶しています。３／５を切除しました。術後１週間くらいで退院しました。舌はしばらくボールのように腫れていましたし、口も常にポカンと半開きでしたので心配していましたが、いつのまにか閉じていられるようになりました。今でも厚みはまだありますが、摂食も発語も、何の問題もない状態です。舌の縮小手術は、見た目から普通でない娘に対する好奇の目に、心を痛めていた私にとっても、大変に意義のあるものでした。術後は、「あれッこの子って」という顔をされることはなくなりましたから。いろいろ悩みはあると思いますが、親がしっかりしなくてはね。お互い、頑張りましょうね。

以上は、新着順141番目から160番目までの記事です。

4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 | 《前のページ | 次のページ》

ＢＷＳお助け掲示板

投稿募集！　スレッド一覧

ユウユ母さんへ

みいちゃんままさん

ありがとうございます

ＰＳすーちゃんママさんへ

すーちゃんママさんへ

ユウユ母さんへ

みいちゃんままさんこんにちは

言語訓練

除去手術後の外来

除去手術後の外来

除去手術後の外来

除去手術３日目

脚長差

ステープル除去手術

ピアニカ

気になる事

削除しました

舌の縮小手術の件

ありがとう

舌の縮小手術について

teacup.AUTO BBS Lv2-Free

投稿募集！ スレッド一覧

投稿募集！　スレッド一覧