ＢＷＳお助け掲示板

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はじめまして

投稿者：ゆうくんママ投稿日：2008年 2月27日(水)00時24分7秒

ヒーローさんへはじめまして、来月2歳になる息子も妊娠5ヶ月ぐらいだったかな？臍帯ヘルニアがわかり、30週で緊急帝王切開で出産しました翌日には胃破裂をおこしてしまい、ヘルニア術も予定より早く(胃破裂していたため）半日後には根治術をしました BWSのお子さんの中でも舌は大きい方だったと思います。巨舌で気道閉塞していて気道確保のためずっとエアウェイが鼻には入ってて、生後2ヶ月に気管切開術をしました。昨年2月、11ヶ月で舌縮小術をしてもらいました。術前はすごく心配でしたがむっちゃんママさんに色々相談にもってもらってすごく心強かったです。術後は、すごく腫れ、手も束帯みたいなので手を口に持っていかないように拘束されていて可哀相でしたが、１０日間位で退院しましたよ。腫れは完全に治まるのには2.3ヶ月はかかったような・・・去年の事なのに記憶があやふやですみません。入院中にまずヨーグルトから始まりました徐々に食べるのも上手くなってきていますが、舌は小さくなったけど厚みがあるせいか咀嚼が上手く出来ず丸呑み傾向にあるのが、今後の課題で今は摂食指導にも3ヶ月に1回通っています。まだ終わるまで心配は尽きないと思いますが、無事に終わるといいですね

はじめまして

投稿者：むっちゃんパパ投稿日：2008年 2月26日(火)23時40分46秒

あっきいママさん、はる母さん、ヒーローさん。ようこそ掲示板に。森パパさんが増量してくれたので、２５０件近くの書き込みが記録されています。補高靴の話題や、舌縮小手術の件は何度も話題になっているので、探してみて下さい。補高靴の件は、すーちゃんママさんやユウユ母さんも記載していたと思います。舌の縮小手術の実施年齢では花＊花さんのお嬢さんと同じぐらいでしょうか？２年ほど前に書き込みがあったと思います。参考にしてください。はる母さんの郡山の件ですが、あまり情報がありません。埼玉や仙台なら小児関連の医療センタがありますが、郡山はちょうど中間ですね。だれかアドバイスをくれると良いのですが・・・

はじめまして（＾＾）￥

投稿者：ヒーロー投稿日：2008年 2月26日(火)18時44分41秒

はじめまして。後数日で1歳になる男の子の母親です。なかなかこの病気の情報が豊富でなく、やっとこの掲示板にたどり着き、みなさんの書き込みを読ませていただき、勉強させていただきました。これから宜しくお願いします。我が子は、。妊娠6ヶ月で臍帯ヘルニアを発見。小児外科のある大学病院に転院し1ヶ月半の早産で産まれました。生後一日で臍帯ヘルニア手術、口唇口蓋裂もあり、生後三ヶ月で口唇裂手術、来月舌縮小手術を受けます。最初はとても大変でしたけど1年の速さに、また、子供の成長のすごさにとても感動している今日この頃です。舌手術を後半月で迎えるのですが、手術後の対応がまったくわかりません。皆様、舌の術後は、大変でしたか。どのぐらいで腫れがひきましたか。食事はどのぐらいで食べれましたか。どのぐらいの入院でしたか。役に立ったものなにかありますか。教えてください。これから、この子の成長はいろいろと心配があるとおもいますので、皆様の経験を教えてください。よろしくお願いしますｍ（＾＾）ｍ

初めまして

投稿者：はる母投稿日：2008年 2月24日(日)23時13分55秒

いつも見させていただいてました。とても参考になってます！３歳の息子がBWSです。今名古屋市にて検診をしてますが、３月末に福島県郡山市に転勤になり、先生も病院がわからなくて調べてます。郡山市内でどなたかBWSを見れそうな　病院をご存知のかたいらっしゃいましたら、教えてください。今は小児科と整形外科に通ってます。宜しくお願いします！！

くれよんさんへ

投稿者：あっきいママ投稿日：2008年 2月24日(日)11時43分12秒

今日は風が強いですね。メールすいません。確認したら自分のアドレスを入力し間違えてましたっ！（お恥ずかしい）お手数ですが再度送信しててください。勉強会２回も参加できていいですね。私も次は必ず参加します。うちの左右差は足の全体太さが２～２．５センチあるので見た目はっきり分かります。手もつなぐと分かります。病院の先生は、見た目は個性と思って、内臓をちゃんと見ていかないとね。と言われます。ベックウィズ血液検査をしたいと　大学病院の先生から言われしましたが、それでは特にでず、先生は血だけでは、分からないしどっかの細胞を採ってみるとでるかもしれないし～みたいな答えだったような気がします。それでは、何度も申し訳ありませんが、宜しくお願いします！

メール

投稿者：くれよん投稿日：2008年 2月23日(土)18時50分43秒

あっきいママさんへ。メール投稿したのですが、戻ってきてしまいました。届いていないと思います。何回か試したのですがだめでした。ごめんなさい。

あっきいママさんへ

投稿者：くれよん投稿日：2008年 2月21日(木)20時46分43秒

勉強会には２回ほど参加させていただきました。勉強会もそうですが、いろいろな情報を他の方からいただく事ができ、とても助かっています。次回、参加できるといいですね＾＾左右差については、うちの場合は太ももは差があまり感じられない気がするのですが、ふくらはぎのあたりはかなり差があるような気がしてなりません。（太さです）昔は太もももかなり差がありました。長さは今のところ2ｃｍと変化していません。成長していくにつれ、いろいろと変化があって心配は尽きないですよね。靴屋さんの名前と場所のメール送りました。もしよかったら覗いてみてください＾＾

患者の会とインターネット

投稿者：森パパ投稿日：2008年 2月21日(木)14時22分27秒

　森パパ＠開設者です。　先週土曜日に「埼玉炎症性腸疾患患者の会」の設立１０周年記念パーティーに医師として招かれて出てきました。設立当初はインターネットもまだ黎明期で、実のある情報はなかなか集まらず、保健所を情報発信の起点として、患者さんが集まって少しずつ情報交換をした時代です。会合に来て初めて、自分と同じ病名をもつ他人を見たそうです。　難病疾患の情報誌の編集長（社長）さんのあいさつで、患者の会はどこでも運営の危機だそうです。ネットを使えば簡単に情報は集められて、人間として集う必要がないそうです。　当BWSの集まりも、インターネット上の伝言板でやり取りをしていますが、定期的にリアルな面談、会合をしています。　人間コミュニケーションの主体は、リアル世界にあることを思い知らされて帰ってきた次第です。　これからも皆さんよろしくお願いいたします。

http://www.ohmori-toshihide-clinic.com

くれよんさんへ

投稿者：あっきいママ投稿日：2008年 2月21日(木)14時09分58秒

お祝いのお言葉有難うございます！靴の件、靴外来というのがあるのを知って（新宿の国立医療センター）来月予約を取って行ってみる事にしました。私は、埼玉の川口市に住んでいます。宮原には年２回位いきますよ！ちなみに、先々週行ったばかりです！近いですね。何だか嬉しいな！靴屋さん宮原にあるんですね。行ってみようかな・・・この書き込みに　昨年「半身肥大」についての勉強会があったとありましたが、行かれましたか？知ってたら私は必ず行ってましたが　時すでに遅しでした・・・たくさんの方々の書き込みをさかのぼって読ませていただき　ほんとうに勉強になります。左右差が産まれたときよりも目立ってきたと思う事はありませんか？今定期的に検査で病院に行ってますが、腎臓他内臓のエコーが主で　体の大きさや　差については　あまり納得いく回答をもらっていないような気がして心配です。

あっきいママさんへ

投稿者：くれよん投稿日：2008年 2月21日(木)07時18分39秒

春から小学生になるんですね。おめでとうございます＾＾うちの子は年長さんになるので一つ違いですね～。私の周りにも半身肥大を知ってる方いませんでした。現在幼稚園の上履きも外靴も、中敷と靴の底とに厚みを付ける事で補正しています。私は埼玉県に住んでいて宮原という場所の靴屋さんにお願いしてるのですが、あっきいママさんはどちらにお住まいですか？地域によってはお店を探すのが難しい場合もありますよね。私が今のお店を知ったのは地域誌からでした。ただ、病院でもこちらからこうして欲しいとお願いすれば、同じタイプのものを作ってもらえるようです。仕上がりと、靴の重さなど考えると、どうしても今お願いしてる靴屋さんの方がいいような気がして、なかなか病院の方を利用していないのが現状です＾＾

くれよんさんへ

投稿者：あっきいママ投稿日：2008年 2月16日(土)01時27分23秒

メッセージ有難うございます。変な言い方ですが・・・私の周りに「半身肥大」を知ってる人がいないのでずっと不安でした。情報もなく・・・この掲示板は、皆さんの書き込みは、私の息子の事を語りたい、風邪ひいたみたいに簡単に話したい、という思いを開いてくれました。たくさん心配あります。これって何？体硬くない？足首がちがち？とか。よく熱だすものこれが原因？入院４回、手術１回、こんなものなの？視力まで左右差？よ～く見ると顔も？などなど・・・でもずっと心の中で思ってました。体の事、左右差を意識した時の本人の心の問題。こんな心配事や悩みを書き込んでいきたいなと思います。　　今一番の心配事は～春から小学校になるのに上履きが皆と違う事でいじめられないかなとか～ちょっと過保護すぎますねっ！色々教えて下さい。少し前の書き込みにあった靴について。私は今病院で作った中敷きを使ってますが　高さの違う靴にしたいと思っている所です。が、お店を探すのに苦戦してます。

あっきいママさんへ

投稿者：くれよん投稿日：2008年 2月14日(木)22時57分28秒

うちには５歳の男の子がいます。やはり半身肥大で左側が大きいです。足の差が一緒ですね。うちも今2ｃｍで靴底であわせています。舌も大きかったので一年ほど前手術して短くしてもらいました。日々発音がよくなっているなぁと子供の適応力に感心させられています＞＜これから成長していくにつれてぶつかっていく問題や悩みなどを、掲示板や、むっちゃんパパさんが下で書かれているように、勉強会、懇親会などで情報交換できたらいいですね。掲示板に書き込むのって勇気がいるんですが(私だけ？＾＾；）時々成長の様子や相談など書き込ませてもらってます。

はじめまして！

投稿者：あっきいママ投稿日：2008年 2月 8日(金)16時07分9秒

６歳男児の母です。生後すすぐに足の太さが違う事に気付き、初めて「半身肥大」という言葉を知りました。転勤族なので病院も定まらず（医者によっては半身肥大を知らない事もありました。）周りにも同じような子供もいなく、不安な日々を送っていましたが、現在４年近く大学病院で腎臓エコー、整形（左右差２センチで靴底で補強）、神経科を定期的に受診しています。今まで我が家にパソコンがなかった為情報が少なく？？？の日々でしたがこの度パソコンゲットでようやくこの啓示板に巡り合いました。今現在半身肥大の状態だけですが、この掲示板を読んでいて勉強させられました。　何からどんな風に書きこんでいけばいいいのか・・・。また書き込ませていただきます。

医療費控除

投稿者：むっちゃんパパ投稿日：2008年 2月 5日(火)23時58分47秒

税務署が確定申告で混む前にと思い、医療費控除の確定申告に行ってきました。同じことを考えている方が多く、結構混んでいました。医療費控除といってもＢＷＳの分は１割以下です。今回、電子申告のことを教えてもらいました。添付資料（領収書など）は申告後3年間の保管が必要なだけで、提出は不要とのことでした（確認を要求されることはあるそうです）。税務署に行く必要が無く夜中でもできそうなので来年チャレンジしてみたいと思います。掲示板に新しく参加された方が急に増えたので驚いています。お子さんがある程度成長するまでは不安が大きいと思いますが、焦らず子育てをしてください。今年も8月の後半に懇親会を予定しているようです。そのような機会も利用してください。

ダイエット

投稿者：そうママ投稿日：2007年11月19日(月)21時52分11秒

つよﾎﾟﾝママさん、ありがとうございます！自然良能会、かなり興味深いの調べてみます。脊柱が「ち」の字のように湾曲しているので、気持ちだけでも手立てがあればやってみます。先週金曜、エコーの検査に行きましたが、太りすぎですい臓の検査が出来ませんでした・・・まぁ、今のところかなり元気にしているので気にしないことにします。こんにゃくご飯や糖尿病の方の寒天ゼリーなど工夫するものの、日に日に大きくなってます。益々、脊柱にかかる負担が増えるので、ボチボチ親子でダイエット頑張ってみま～す！！

こんにちは

投稿者：みいちゃんまま投稿日：2007年11月19日(月)12時22分38秒

編集済

1歳になるＢＷＳのママです。みいは妊娠7か月で臍帯ヘルニア・羊水過多・腎臓腫大がわかり・妊娠８か月で出産。体重は１８５０gでした。出産直後は低血糖がありましたが、すぐ対処・あと動脈管開存症で呼吸状態も不安定でしたが、治療で良くなりました。みいは、２カ月早く生まれたのに、生後１か月で神経芽腫が見つかり１歳の誕生日前まで抗がん剤をしてました。寛解になり今は経過をみているところです。生まれてからずっと病院だったのでわからない事は医師にそのつど尋ねていました。投稿を読ませていただくと症状は人様々なんですね。みいの気になるところは、巨舌症と頭蓋変形・ガンの事でしょうか。巨舌症は舌がいつも２センチ程でていて、厚みがあります。今のところ手術はしなくてよいそうです。食事にはむせたりしないように気をつけてはいますがこの先どなるのか心配のところです。 BWSの知識もなくわからない事ばかりですがこれからいろいろ教えてください<(_ _)>

そうママさんへ

投稿者：つよポンママ投稿日：2007年11月17日(土)18時04分47秒

　自然良能会のことをお尋ねですね。全国に支部がありますので、ご住所の最寄りの支部をさがすには自然良能会XX県支部で電話帳を引いていただくのがいいと思います。（私はその方法で探して行きました。）　整形外科ではなく、整骨院でもなく、保険がきかないので10回の治療にたしか８万円近くかかったと思います。割引のきく回数券があったので、私はそれを買いました。脊椎と骨盤を中心に矯正してくださいます。うちの子は全身にゆがみがあったので結局全部してもらいました。10回くらい通ってほぼ正常になりました。今は私と一緒にストレッチとヨガをしています。　4600ｇは大きいですね。つよポンは4850ｇありました。ものすごくミルクを飲んでころころに太り、だのにいつもおなかをすかせていました。先生から知能の異常を指摘され、ミルクは豆乳に切り替えるように言われました。太りすぎで首がすわるのも寝返りも遅く、豆乳は水で薄めてやりましたが、効果はほとんど見られませんでした。もしかしたら低血糖気味だったのかもしれません。血糖値をはかっていないので今はなんとも言えません。ずっと太りすぎで体重は＋30％を超えっぱなしです。5歳の今も他の子の3倍くらい食べます。　体重は33kgあります。油ものと甘い物を控え、ボール、自転車、体操、いろいろ運動させるんですがなかなか細くなりません。おまけにすぐ肺炎になるのでダイエットに結びつきません。服や靴は8－9歳児のサイズです。体重に関してはもうほとんどあきらめの境地なんですが、そのうち背が伸びてくれると釣り合いが取れるんじゃないかな、というところです。

はるママさんへ

投稿者：ひぃちゃんママ投稿日：2007年11月17日(土)16時34分55秒

ウチの子（３歳女の子・ＢＷＳ）も　とっても体が硬かったですよ。ウチの場合はＢＷＳが原因というより　１歳４カ月までずっと入院していて人工呼吸器もしていた為　あまり動けなかったからでは？という感じでした。首が据わったのも１０カ月の頃でしたし。７カ月の頃は腕を９０度まで上げるだけでも　痛いのか嫌がって泣いていました。でもちょうどその頃リハビリが入り　理学療法士の先生が毎日病室に来てマッサージをしてくれました。先生が来られない日は　マッサージを教わって私が。そのおかげか少しずつ柔らかくなり　気がつくと腕も自分から上げるようになりました。今では体全体的に柔らかく　中国雑技団並みです。心配は尽きないと思いますが　あまり無理しないで下さいね。

脚長の左右差

投稿者：花＊花投稿日：2007年11月16日(金)20時09分59秒

おひさしぶりです。我が家の次女（２才８か月身長９０センチ）も半身肥大で、脚長差が２センチあります。現在は病院でインソールを作ってもらって、それで靴を調整しています。足がすぐに大きくなってしまうので、インソールは半年に１度作っています。保健適用です。左右差は足の平にも５ミリくらいあり、靴はいつも大きい方に合わせています。室内では裸足です。扁平足気味でもあるので、室内では裸足で、足の裏をきたえましょう、とのことです。定期的に診ていただいている整形外科の先生は、差が３センチになったら補高靴で調整し、４～５センチになったら手術かな、とおっしゃっています。とりあえず、今のところは１年に１度くらいの割合で定期的に診ていただく予定です。よく転びますが、でもそれは、脚長差のせいなのか、歩くのが下手なのか？？？？以前は身体が傾いているような気がしてなりませんでしたが、気にならなくなりました。見慣れてしまったからかしら？次女が生まれてから２年半、半身肥大の現状を、これも彼女の個性だと受け入れられるようになってきました。

成長軟骨固定術後の経過

投稿者：ユウユ母投稿日：2007年11月16日(金)17時45分41秒

３年生の時に右脚が３．５ｃｍ長くなり、固定術を受けました。現在５年生。３ヶ月前の検診で１４３ｃｍだった身長が１４６ｃｍになり左右差が全く無くなりました。まだ生理も始まってないので今後また差がでるのでは？という不安もありますが、過成長の右足の成長軟骨も閉じ気味でこの時点で外すのが良いのでは？という事で急遽ステープルを外す事になりました。来週でもと、、おっしゃいましたが先生の手術の予定が沢山入っており年末年始もあるので２月初めになりそうです。外すのは入れるよりは簡単だそうですがすーちゃんままさんのお話でもあるように骨化してるとステープルを取り外すのは大変になるそうです。本人は来年の夏休みか冬休み頃かなとのんびり構えておりました。学校も１週間ぐらいは休まないといけないし、、昨日はショックで成育医療センターのレストランでやけ食いフルコースで気をとりなおして帰りました。真冬で気管支喘息があるので体調次第では延期になるかもしれませんが体調管理に気をつけます。

以上は、新着順161番目から180番目までの記事です。

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