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色々ありがとうございます

 投稿者:はるまま  投稿日:2007年11月16日(金)09時46分41秒
  いつもこのサイトを見て心配になったり安心したり勇気が出たりしています。

病院で先生に色々聞いてもわからない様子を見ましょうばかりで具体的なことが何もわからず不安です。

専門の靴が必要だったり、そもそもそんな靴があることすら知りませんでした。
勉強しなきゃだめですね。

まだ子供が四ヶ月なので歩いたり話したりしないので今のうちに病気に立ち向かえる母にならなくちゃいけないですね。まだまだ毎月の検診のたびに不安でびくびくしている状態なので弱い母です。

がんばります!!
 

くれよんさんへ

 投稿者:はるとママ  投稿日:2007年11月15日(木)21時09分46秒
  早速のお返事ありがとうございます。

やはり、専門の靴屋さんをみつけるのが一番なんですね。
ウチも探してみたのですが、今だに見つかってません。。

靴は2cm補高しているのですが、市販の靴の外側にそのまま2cm
補高しているだけなのですごく重かったみたいです。

今、病院とは別に通っている場所があり、そこのリハビリの先生が
はるとが履いていた靴があまりにも、プロの仕事ではない。。と見かね、
外見からみてもあまり補高してるかわからないような靴を試行錯誤しながら
作ってくれました。試しに履かせてみると、
病院で作っている靴より歩きやすいようで、転ぶことも少なくなってきましたが、
ずーとその靴を履いてることもできないので、今後どうしていくかは検討中です。

聞く話によると病院に来ている技師さんによってどんな靴になるかは
変わってくるようですね。。
ウチは残念ながら、そんなにいい技師さんではないようです。。(。-人-。)

かわいい靴があっても履かせられないのは寂しいですよね〜。。
水たまりが大好きなので、長靴が欲しいです。あとサンダルとか。。

足首ストレッチはお風呂に入っている時にやってあげるのが効果的なようですが、
気づいたら10秒ぐらいづつでもやってあげるといいみたいですよ〜。

これからも、色々とお話し聞かせてくださいね!!
 

ちょっと訂正です

 投稿者:くれよん  投稿日:2007年11月15日(木)19時31分40秒
  下の文ですが、かかとまであるタイプではなくて、 足首(くるぶし上)まで長さがあるタイプの間違いでした。
普通かかとまではありますものね>< ごめんなさい。
 

はるとママさんへ

 投稿者:くれよん  投稿日:2007年11月15日(木)15時54分37秒
  こんにちは^^ 参考になるかわからないのですが。。

うちの通ってる病院では10ヶ月で基本的に1足、
(はるとママさんのところと違いますね?!今度詳しく聞いてきます)
上履きとかのお話をしたらもう一足も大丈夫だろうと言われました。
でも実はまだ保険適用の靴を使った事がありません。

近くの町に、補正の必要な方専門の靴屋さんがあったのでそちらで購入しています。
理由は、最初息子の足にあう靴をなかなか見つけられなかったのと、
お店の方がいろいろ考えて下さるからでした。
一足1万円ほどの靴になり(靴約4千円補正6千円)靴の買い替え時はものすごく大変です。

最初まだ転びがちの時は、かかとまでしっかりあるタイプのものを選ぶといいそうです。
やはり片側だけ高さをかえたりしてるので靴自体も重くなり、それだけでも転びやすく
なるそうなので、足首まで守るたいぷのものがいいそうです。

今は歩いたり走ったりも上手になってきたので、かかとまである靴ではありませんが、
でもやはり、甲の部分をしっかりと固定させるタイプ(マジックテープタイプですが)の
靴を選んでいます。

私自身、息子に合う靴と こうして欲しいっていうことが大体わかってきたので、
これからは、保険適用の範囲で作ってもらって、それ以外は町の靴屋さんで購入しようかなと考えています。
でも半年で最高2足だとこれから先、上履き、外履き以外は当然実費となってしまい負担が大きいですよね。
気軽に靴屋さんで、この靴かわいいなと思っても購入できないのが残念です。><
うちも足首ストレッチしてみようかなと思います。^^
 

補正靴

 投稿者:はるとママ  投稿日:2007年11月14日(水)14時04分58秒
  くれよんさんへ
はじめまして〜。教えて欲しいことがあります。

今、補正靴を病院で作ってもらっていますが、半年に1回最高二足まで
しか保険適用ではありません。
くれよんさんは何足ぐらい補正してますか?
その分はすべて保険適用になってますか?
将来的に上履きなどどうすれば??。とずーと思っていたので、もしよかったら
色々教えてください。直接メールして頂いても構いません。

はるとも足首硬いです。
とくに常につま先立ちになっている方(ウチの場合は左足です)が、かかとを
付けずに歩いているので、アキレス腱が硬くなってきているようです。
なので、左足首ストレッチをするようにしてます。
補正靴を変えてから、あまり転ばなくなったのですが転ぶ時は豪快に転んでます。
本人も痛みに慣れているようで、よほど痛くないかぎりは泣くことはないですね。。
でも足はあざだらけです。。(´∩`;)
 

近況報告です^^

 投稿者:くれよん  投稿日:2007年11月13日(火)20時13分14秒
  こんにちは。4歳(年中)になる左半身肥大の息子がいます。書き込みは久しぶりです><
足の長さの差は2cmほどで、現在は幼稚園の上履きと外靴と園庭で遊ばせる時の靴に補正をして履かせています。
本当は家の中でも履かせたいのですがすぐに脱いでしまう状態が続いています。
もっと早い時期から嫌がってもその都度はかせて、そういうものだという風にしていればよかったかなと反省しています。
今のところ背骨はまっすぐのようですが、足の骨の角度というものが、左と右で倍近く違うそうです。
先生いわく、30代以降(おおよそです)ひざの痛みが出やすくなるのではないかといわれたので、やはり部屋の中での靴もそろそろ、、、と思ってます。
でも本人は元気いっぱい天真爛漫です。^^(←うちの子のいいところ、、、^^;)

はるままさん、そうママさんへ
うちの子も舌が大きく産まれ(口から常に1cmくらいでてました)、3才の秋に埼玉の小児医療センターで手術をしました。
今のところ経過も良好で、食事もしやすくなり発音もだいぶ改善された気がします。
舌が大きかった時は、受け口気味になっていたのですが、それも少しずつ収まってきています。(でもまだちょうど同じ位置にあるくらいです)
体の硬さは今のところあまり感じないのですが、足首はあまり曲がらない(やわらかくない?)ような気がします。
いろいろ心配は尽きないと思いますが、掲示板や勉強会など参加できればとても心が落ち着くのではないかなと思います。私も最初不安でしかたがなく、掲示板や勉強会などで皆さんのアドバイスを受けたり、成長されたお子さんの明るい笑顔をみるにつれ心を強く持てました。

はるとママさんへ
うちの子も太さにかなり違いがあるなぁと思います。
ただ、この頃急に細い方の足も太くなってきた?ような気がしています。
うちも2cmですが、いつもつま先で立っています。><
でも転ぶのはものすごく減りました。3才の時は何度も転んでは舌を切って、なんてことがあったのですが、、、自分の感覚がつかめてきたのかな?と思ってます。
 

はじめまして!

 投稿者:そうママ  投稿日:2007年11月12日(月)21時42分2秒
  はじめまして。2歳になった男の子の母親です。勉強不足で、みなさんの書き込みを読ませていただき、勉強していきますので宜しくお願いします。
我が子は、4600gの超巨大児で産まれました。妊娠7ヶ月で臍帯ヘルニアを発見。生後一日で臍帯ヘルニア手術、1ヶ月で腸閉塞で再入院、その時に軟口口蓋裂発見、生後三ヶ月で右睾丸固定・そけいヘルニア手術、10ヶ月で舌縮小・口蓋裂手術、1歳半で左睾丸固定術を受けました。
脊柱彎曲も指摘され、つよポンママさん同様「成長してみないと、歩けるかわかりません。」といわれましたが、1歳8ヶ月で歩けるようになりました。将来は、手術が必要かもしれません。でも保育所にも、介助の先生がついてくれて通っています。口蓋裂や舌が厚いこと、自力便は出来るけど、便がでにくいことなどが相まってか、2歳で18キロ近い体重があります。体重の増加などで苦労なさった方がいらっしょればまた、お話聞かせてください。つよポンママさん、よかったら自然良能会の事も教えて頂ければと思います。
 

ご無沙汰しております。

 投稿者:はるとママ  投稿日:2007年11月12日(月)18時50分48秒
  皆様ご無沙汰しております。
はるとは、腫瘍摘出手術から1年が経過し、幸いにも今の所再発等がなく、
8月に無事3歳になりました。
足の左右差は3cmと変わりはないですが、太さに随分差がでてきてしまっています。
正常の足が常につま先立ちをしている状態なので、そろそろ室内履きをといわれてますが、
本人の自覚がまだまだないので、履かせるのは難しい状態です。
外では歩行靴で元気に走り回っています。よく転びますが。。
今の所現状維持で様子を見ましょうとしかいわれてませんが、これ以上差がでてくると
どうなるかすこし不安です。

はるままさんはじめまして。
うちのはるとも半身肥大があります。
うちの場合は身体が硬いということはなかったです。
 

はじめまして

 投稿者:はるまま  投稿日:2007年11月 9日(金)10時43分19秒
  私の娘は今4ヶ月です。
一ヶ月検診のときBWSと診断されました。
今の症状は右半身肥大と若干舌が大きいです。
足の長さは今1センチぐらいの差があります。
これからどうなるのか心配です。
皆さん色々教えてください。お願いします。
それからすごく身体が硬い気がするのですがこれも何か関係があるのでしょうか?教えてください。
 

歯並び

 投稿者:すーちゃんママ  投稿日:2007年11月 2日(金)12時38分30秒
  にんにんママさんへ
うちの子の歯並びも開こうで相当あいていましたが、6歳の時から
歯科矯正に通ってます。
いろいろな装置を経て、今中2ですがほとんど閉じてきました。
ただ、下顎が上あごよりなかなか完全に引っ込まないでいます。
来年くらいからワイヤーを入れる予定です。
高校生くらいまでにちゃんとした形にならない場合、高校3年くらいで
下顎を削る手術をしなければいけないかも・・・といわれています。
ほとんど素人目には普通ですが、医学的には微妙にあってないようです。
ここまで来る間、何もしないときのほうが圧倒的に多かったです。
装置をつける期間は、少しの期間でした。
装置も初めは口の中に何か入ってるなと傍目にもわかる感じでしたが
だんだん装置も進化していって、最後は奥歯にはめるような装置でした。
噛んでいるうちに治っていくというような印象だったように記憶しています。
小さい頃は少し目立っても周りもあまり言わないし、本人も気にしなかったです。
気にする頃には何もしない状態になっていて、もう少し様子を見ましょうと
いつも言われていました。

巨舌で形成にかかっていて、その流れで東京歯科大を紹介してくれました。
 

半身肥大

 投稿者:むっちゃんママ  投稿日:2007年10月24日(水)23時51分3秒
編集済
  昨日、むっちゃんが体育の時間にキーパをやっていてボールを強く手に受け
シップをたくさん貼って帰宅しました。
「手が痛くて動かせない。」と言っていたので、シップを取ると、右手が左手と比べ
すごく腫れていました。
骨が折れたのかと思い、夕方6時過ぎに自転車を飛ばし整形外科に滑り込みました。
診察でレントゲンを撮りました。そのときむっちゃんが診察室で「母ちゃん、俺
BWSの半身肥大だぜ!右手はいつもと同じ大きさだよ。」と言いました。
結局、何事も無く無駄な診察代を払って帰ってきました。
もし、皆さんのお子さんが、打撲などで腫れが出たときは、半身肥大も疑ってください。
我が子がBWSのことをお忘れなく・・・。
 

歯並び

 投稿者:にんにんママ  投稿日:2007年10月23日(火)22時44分34秒
  娘の開咬もかなり酷いです。奥歯1本ずつしかかみ合っていないので、食べ物を噛み切る事は出来ず、今も一口サイズにきっています。大体は丸呑み状態です。そろそろ矯正の話が出ていますが正直、歯科がいいのか、形成の口腔歯科がいいのか悩んでいます。  

歯並び

 投稿者:つよポンママ  投稿日:2007年10月23日(火)00時59分53秒
   つよポンは9月末に5歳になりました。1歳のときに舌の縮小手術を受けています。夏に帰国して口腔外科の先生に診ていただいた結果、現在舌の再手術は必要なしということになってほっとしています。でも下あごは出てきて完全な受け口、歯でものをかんでも奥歯の4本しかかみ合わせることができず、前の方は大きく上下に開いています。前後にも開いていて、指が入ります。下の歯と歯のあいだは大きく隙間が開いています。
 あごの成長抑制にチンキャップをすることになりました。これは小さい帽子に強いゴムがついていてあご下の金属部分とつながっていて、あごを上後方に固定するようになっています。さらに7−8歳くらいから歯科矯正が始まる予定です。中国医科大学病院と九州大学病院の歯科矯正の先生がお知り合いとわかってちょっと安心、連絡を取り合いながら矯正をしてくださることになりそうです。
 すでに零下に入った瀋陽は寒く、つよポンはまたもや気管支炎。げほげほと咳をしながら点滴に通っています。私も冬支度で忙しくしています。
 

がんばります

 投稿者:にんにんママ  投稿日:2007年10月22日(月)09時58分28秒
  お久しぶりです。明後日から舌根部嚢胞の再手術の為、入院します。年末には斜視の再手術が待ってます。6才の娘は半側肥大は今の所でていないのですが、もう少し大きくなってから出てくる事もあるのでしようか?

hanaママさんは、神奈川ですか?だとしたら同じです!院内で会えるといいですね。
 

はじめまして

 投稿者:hanaママ  投稿日:2007年10月21日(日)02時22分24秒
  はじめまして。7ヶ月の女の子のママです。
早産で一ヶ月半早く産まれました。ミルクが上手に飲めず、約2ヶ月間鼻からチューブでミルクを流していました。
大きめの舌、臍ヘルニア、33週で産まれた割には2500gと大きかった事からBWSの疑いがあるとのことで県立こども病院に通っています。
3ヶ月頃からピクッというけいれんが多くなり、神経科も受診しているのですが、どうやら点頭てんかん(WEST症候群)の疑いもあるようです。その他に、くる病、喉頭軟化症、高口蓋、中度の難聴の疑いあり、とあちらこちらに異常があるようです。
発達も遅れています。点頭てんかんは発達が遅れたり、退行するという特徴もあるようですが、娘の場合、基礎疾患(BWS)による遅れであろうと神経の先生はおっしゃいました。
未だにミルクを飲んでむせるということはしょちゅうです。
皆さんのお子さんの乳児期の発達具合はどうでしたか?
長々とすみません。
 

ご教授願います!

 投稿者:チコ  投稿日:2007年10月16日(火)14時42分37秒
  本年1月24日の交通事故で、鎖骨複雑骨折で1ヶ月入院の上、ボルトを接合され現在、整形外科でリハビリ中です。入院先の医師のお話しでは、「抜去」は手術日から早くて1年〜遅くても1年半後と言われました。入院先の医院では地理上の都合から「抜去手術」は考えておりません。どの様な方向性で、手順を進めてたら良いでしょうか?因みに、後遺障害も含めて「抜去」のタイミングを、ご教授願います。  

自己紹介時のリクエスト

 投稿者:むっちゃんパパ  投稿日:2007年10月 8日(月)21時23分8秒
編集済
  勉強会後の懇親会で講師の先生から、「自己紹介の時には自分のお子さんの
良いところを紹介してください。」とリクエストがありました。
一昨年の懇親会のときにも同じリクエストがありました。
普段は他人の前で自分の子の良いところを紹介することはほとんど無いと思います。
このリクエストに応える過程で普段気に留めない我が子の良いところを再認識すると
ともに、他人の前で紹介することになります。
このことは、親子関係に非常に良い結果をもたらしているように思います。
BWS児(多分ほかの病気を持っているお子さんも同じだと思いますが)は、本当に
親思いで良い子ばかりです。反抗期真っ盛りむっちゃんも同様です。
そのことを気が付かせてくれるリクエストは講師の先生からの大きなプレゼントです。
勉強会や懇親会に参加できなかった方も、他人の前で自分の子供の良いところを紹介する
ことにチャレンジしてみてください。
 

骨端抑制術

 投稿者:すーちゃんママ  投稿日:2007年10月 2日(火)17時21分58秒
  先日、術後1ヶ月の検診がありました。
まだまだ完璧ではないようですが、松葉杖無しで歩けるようになりました。
自転車にもゆっくりですが乗れるようになり、送り迎えがなくなって楽になりました。
レントゲンでは、ステープルを入れていた前方の方より後方が少し開き気味
ということですが問題はないということです。
リバウンドの件ですが、うちの場合は、膝に関してはもう成長軟骨が
くっついたような感じで、初めはゆうゆ母さんのおっしゃるように
ステープルを入れてるほうが短くなるまでと言う話でしたが、
予想に反して成長軟骨がくっついてもうこれ以上膝に関しては
成長しないので入れていても意味がないと言うことで抜くことになりました。
なので、リバウンドと言うことは特に言われませんでした。
脚長差は過成長の方が8ミリ長いままです。
足首のところにも成長軟骨があるのでもしかしたらそこが
伸びるかも知れないとは言われましたが、あまり可能性としては
低いようでした。
それにもう中2なのでそんなに成長はしないだろうということです。
足の太さのことは初めの頃に「太さが同じになることはありません」
といわれました。
小さい頃は太さの違いは明らかでしたが、今はそんなに太さの違いは
気になりません。
女子中学生っぽい太い足です!(笑)

アキレス腱が硬いということについて聞いてみましたが、
やはり、特徴のひとつだろうということでした。
術後のリハビリの時に、アキレス腱を伸ばすのに
角度のついた台に乗っていました。健康器具でホームセンターなどで売って
います。うちにももともとあったので、お風呂上りに乗るように
していますが、なかなか続かないのが現状です。
日常生活に支障がなければ良いんじゃないでしょうかというお話でした。
 

骨端抑制術

 投稿者:ユウユ母  投稿日:2007年10月 1日(月)08時25分52秒
  すーちゃんままさんへ
ステープルを取り外すのはとても大変だったそうですがお嬢さんの手術無事終わられてっよかったですね。10年も入ってたからきっと取り外すのは難しかったのでしょう。私の担当医は入れるよりもとり取り外すほうが簡単で入院も1週間ぐらいとおっしゃってましたが、多分金具が入ってる年数にもよるのだと思います。2年前に3.5cm差が出た時にステープルをいれましたが現在成長期で既に差はほとんどなく靴も補高なしです。ただ足のサイズが右は24cm左は23cmぐらいでまだまだ成長しそうですね。上履きは2サイズ買ってその都度ずらして替えています。(最初の片方は全くムダになりますが、、、)我が娘もケロイドが酷く次回はしっかりケロイドが残らないようにお願いしようと思っています。

むっちゃんパパさんへ
担当医からはステープルで抑えていた分外すとリバウンドもあるとの説明でした。ただ外す時期など個々の成長期により色々違うのかもしれませんね。今小5でまだまだ成長軟骨が充分あるとのことなので次回11月の検診で外す時期を考慮することになりそうです。ステープルを抜いたあと2年ほど抑制が効いてるというのは聞いてないのですが大事な事ですね。検診で聞いてみます。私の担当医はステープルは長さが揃った時点で外すとおっしゃってました。以前他の病院では逆に過成長のほうが1cm短いぐらいで外すようにしているとききました。先生により色々な考えがあるのですね。極力脚延長術は避けたいと思っていますので抑制後のリバウンドがあるのかそれとも2年間効きつづけるのかは担当医に確認してみます。
 

骨端抑制術

 投稿者:むっちゃんパパ  投稿日:2007年 9月29日(土)11時57分43秒
編集済
  勉強会の資料を纏めていて、今更ですが疑問が出てきました。
当日はメモを取るのがやっとで気が付きませんでしたが、「ステープルによる骨端抑制術は
ステープルを抜いた後も2年ほどは抑制が効いている。」と説明がありました。
ユウユ母さんの書き込みには、ステープルを抜いた後のリバウンドを心配している記載が
あります。
医師によってステープルを抜いた後の経過に対する見解が異なっているのでしょうか?

脚の太さ対策で筋力トレーニングの有効性の質問が出ていましたが、経過観察例が無い
ので、試した方の報告が欲しいと、逆に親側に宿題がでました。
これと同様に、抑制が継続するのかリバウンドするのかは今後の課題なのでしょうか?
 

以上は、新着順181番目から200番目までの記事です。 6  7  8  9  10  11  12  13  14  15  |  《前のページ |  次のページ》 
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