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Re: MDS PNH?

 投稿者:rarara  投稿日:2017年 7月23日(日)10時39分54秒
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  > No.2823[元記事へ]

saosaoさんへのお返事です。

貴重なアドバイスありがとうございます!!
トロンボポエチン値とWT1を調べてもらいます。毎回もらう血液データには記載ありませんでした。
厚生労働省の基準にしたがうと、札幌の血液内科に転院しても経過観察でしょうね・・・(^^;
MDSでPNH血球があると、早期に免疫抑制剤を行うと寛解するという記載が金〇大学のHPにあったので期待しているのですが、なかなか今の病院では話も出ず(^^;

ご貴重なアドバイスありがとうございます。
 
 

Re: こんにちは

 投稿者:saosao  投稿日:2017年 7月20日(木)17時14分37秒
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  > No.2825[元記事へ]

S子さんへのお返事です。

こんにちは。
連池潬に行く時は、タクシーに待ってもらってパパっと観光すると良いです。
じゃないと暑すぎるので、タクシー捕まらないと熱中症の恐れもありますから。
一応カフェとかもあるけど基本ど田舎なので、公共交通機関はあてになりません。
家もお盆に高雄行くので、最初は南端の海のほうに行ってみようかとか色々考えたんですが、ホテルでのんびりと夜市だけに絞りました(苦笑)
あそこで色々動くと2日でバテます。
台北も暑いんですが、高雄はそれ以上ですからね。
原付バイクが多くて、且つ、歩道走ったりマナー悪いのでそれには気を付けてね。



 

Re: こんにちは

 投稿者:S子  投稿日:2017年 7月18日(火)22時24分4秒
返信・引用
  saosaoさんへのお返事です。

龍と虎の画よく見ますね。そこ行ってみます。

暑いのに、更に高雄暑いのですね?

漢字だらけで、地名や色々…なかなか入ってこない(笑)

5日間ですが、BR115なので夜着だし、空港で両替やら何やらやるから、ホテルには21時すぎそー
帰りは、BR116なので、早いし…

正味3日間ですわ
 

Re: こんにちは

 投稿者:saosao  投稿日:2017年 7月18日(火)16時17分27秒
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  > No.2822[元記事へ]

S子さんへのお返事です。

おお~!今月末の出発ですね~。
高雄までは左榮という所まで行ってそこから在来線と言うかリレー号みたいな電車が出ているはず。
だいたいの人は高雄まで行くのですぐわかりますよ。
ベタでキッチュな観光地ではありますが、龍と虎がパッカーンと口を開けている連池潬やその周辺とか六合号夜市、あと愛河のクルーズも時間があったら是非。
でも今は中国人だらけかもしれない(;''∀'')
スイーツや海鮮なども台北より安いです。
ただ、高雄はタイシンガポール並みに暑いので、あまり日中の観光ばかりしているとすぐバテるかも。
ホテルやカフェなどで適宜休息を取りながら歩いてくださいね。



 

Re: MDS PNH?

 投稿者:saosao  投稿日:2017年 7月18日(火)15時56分22秒
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  > No.2821[元記事へ]

rararaさんへのお返事です。

こんにちは。
小樽の病院ですと、これと言った血液内科が分かりません。ごめんなさい!
手稲〇仁会や北海道〇療センターは有名なんですが、血液内科では特に「ここ!」みたいな話は聞かないです。
再生不良性貧血もMDSもすごく希少な疾患で、患者を多く診ていないので先生によっていうことが全く違ったりします。
それでも結局厚労省のマニュアル通りの治療になっちゃうことが多いんですけどね。
一度トロンボポエチン値とWT1を調べてもらったら、MDSか否かの判断が出来ると思うんですが・・・



 

こんにちは

 投稿者:S子  投稿日:2017年 7月16日(日)21時47分16秒
返信・引用
  こんにちはsaosaoさん

台湾まで2週間切りました~\(^o^)/

(3日間乗り放題チケット)新幹線で高雄に行こうと思うのですが、台北から高雄ついたら、また乗り換えて高雄市内ですよね?
で、高雄ついたら何処に行ったらよいのやら?
押さえておく場所ありますか?
ガイドブックみても、高雄関係ほんの少しでして…
よろしくお願いします。

3日間乗り放題だけど、1日しか使わないと思う…^_^
 

Re: MDS PNH?

 投稿者:rarara  投稿日:2017年 7月16日(日)17時23分33秒
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  > No.2820[元記事へ]

saosaoさんへのお返事です。

お返事ありがとうございます!
市内の2大学病院ですね!現在の主治医に相談してみます。
インターネットで大きな病院がいくつかあり、転勤先が小樽になりそうな気配もあるので、通いやすい手稲〇仁会や北海道〇療センターとかも検討していますが、いかがでしょう?今の病院では最新の薬の治験の話もあったので、最新医療に詳しい先生がいらっしゃるところを検索しても特に出てきませんね(^^;

北海道も連日暑いニュースばかりですがご自愛ください!(^^)!
 

Re: MDS PNH?

 投稿者:saosao  投稿日:2017年 7月14日(金)11時00分46秒
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  > No.2819[元記事へ]

rararaさんへのお返事です。

初めましてこんにちは。
コメントをありがとうございます。

MDSの疑いで7年経過観察って大変ですね。
再生不良性貧血と確定診断してもらえれば特定疾患になるんですが。。

札幌の病院でしたらやはり2つある大学病院どちらかがベストかと思います。
最新治療にたけている先生でしたら金●のN教授ですが、年に1回程度でも通うことは可能でしょうか?
PNH陽性でしたら免疫抑制剤が効くと言われていますので、ぜひ期待したいところですね。
お大事になさってください。



 

MDS PNH?

 投稿者:rarara  投稿日:2017年 7月13日(木)21時39分7秒
返信・引用
  突然の書き込み失礼します!!

私事ですが、現在、他県から北海道に引っ越し、来年に札幌市への転勤が予定されております。
転院先を探そうとしていたところ、saosaoさんのブログを拝見しました。

MDSやPNHなど、新薬や最新治療に長けている先生がいらっしゃる病院を教えて頂きたいのですが、可能でしょうか?

私ですが、MDSの疑いでおおよそ7年間経過観察してます。インターネットを読み漁っていたところ、私と同じ、微小PNH血球というものが検出され、もしかしたら免疫抑制で寛解するかもと淡い期待をもっています。
突然の書き込み失礼しました(;^_^A アセアセ・・・
 

Re: 怖いですね。

 投稿者:saosao  投稿日:2017年 7月 1日(土)17時57分56秒
返信・引用
  > No.2817[元記事へ]

エボ太郎さんへのお返事です。

こんにちは。
そういえばエボ太郎さんは、(これだけ乗っている割には)大の飛行機嫌いでしたね。
でもこういう予期せぬガタガタ揺れは私も失神しちゃうかもですよ~!
今のところ、日本でも海外でもLCCに乗って怖い思いしたことは無いんですが、忘れたころになにかありそうで怖い。
日本のはちゃんとしてるだろうけど、最近良くない評判も聞こえてくるし~~
でももう大切な足になっているのでLCCなしの生活はできないんですよね。悩ましい。。。

もう来年のGWまで予定が決まっているんですね。
本当に羨ましぐらい迷いがないですね(笑)
我が家は最近親戚縁者に年寄りが多くなってきて、なかなか先のことを思い切って決められなくなってきました(苦笑)
来るべき時が来たなぁという感じです。


 

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