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  1. はじめまして!ちぃ☆パパです!(0)
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BWS勉強会 大阪

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2018年 9月26日(水)23時04分12秒
  11月10日(土)大阪で勉強会を行います。

内容は、「疾患の概要と医療的なフォローと遺伝」と「舌の縮小術と予後」です。

時間は13時から15時まで勉強会で、15時から17時に懇親会を行います。

参加をご希望の方は、下記までメールを下さい。

bwsmeeting@yahoo.co.jp

準備の都合がありますので、10月31日までにご連絡をお願いします。
 

はじめまして。

 投稿者:ゲン母メール  投稿日:2018年 9月10日(月)10時18分44秒
  初めまして。8ヶ月の息子がBWSと診断され、以前からこの掲示板を拝見させてもらっています。息子は37週3750g、巨舌、臍帯ヘルニア、低血糖、耳のシワからBWSと診断されました。染色体には異常が見られず、何か今後の息子の為になるかもと遺伝子検査をおこない結果待ち中です。
舌は少し出ていて、6ヶ月頃から少し舌を口の中に入れ、口を閉じることも見られるようになりました。哺乳、摂食は今のところ問題はないです。他の方の投稿を見ていると噛み合わせや骨格への影響から早く手術した方がいいのかと思い、主治医に相談したところするなら当院ではなく、手術経験が多い病院の方がと近県の病院を紹介され、先日受診してきました。そんなに大きいほうではないので急いでしなくてもいいといわれました。おしゃべりがみられる2歳頃、噛み合わせがしっかりしてくる4歳頃を目安に経過をみていきましょうといわれました。病院や先生に好印象ではあったのですが、今後手術するにしても本当にここの病院でいいのかと病院選びに慎重になってしまいます。みなさんどうやって病院を選ばれたのでしょうか。私自身知識もあまりなく、情報も少ないので色々教えていただければと思っています。先日の勉強会も参加したかったのですが遠くていくことができませんでした。また近くで開催されることがあれぼ是非参加したいと思っています。よろしくお願いします。
 

8/26 勉強会

 投稿者:ウッキメール  投稿日:2018年 8月 5日(日)13時11分1秒
  はじめまして

今年1月に生まれたウチの息子もBWSと診断され、片側肥大はないものの、
やはり舌は大きく基本的には出ている感じです。

エコーも4月、7月と受けまして、今度の10月の時に形成の先生に舌のお話伺うようになっていますが、
ちょうど、8/26の勉強会は東京と言う事で、是非参加したいと思います(のでメールさせて頂きました)。
 

舌縮小手術について

 投稿者:りんごメール  投稿日:2018年 7月25日(水)03時32分3秒
編集済
  巨舌の手術をした方、お話聞かせてください。
巨舌で産まれた子供が生後8ヶ月の時に縮小手術をしました。その時の説明は、手術をしても将来的に歯科矯正、顎の手術は必要だと言われております。今、むっちゃんママさんのメッセージをみて驚愕してます。
そんな素敵な選択肢があるならそちらを選んであげたい…。もう一度切るとはいえ、術後も変わらず舌は出てるし。何の為に手術をするのかわからなくなってきました。一度手術した病院からの転院はよくないとは思いますが、子供はまだ11ヶ月。まだ選択の余地はあるかなと思ってます。
勉強会へ参加したいのですが、遠いのでできればメッセージにて情報をいただけたらと思います。
舌縮小手術を経験した方の成長過程等、お話きかせてください。
 

ありがとうございます。

 投稿者:あす  投稿日:2018年 7月19日(木)23時14分8秒
  お返事ありがとうございます。
舌の件、お話聞いて少し安心しました。
また、ぜひ勉強会に参加して講演、他の方のお話も伺いたいです!
メール送らせていただきます。
 

BWS 勉強会

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2018年 7月15日(日)22時37分51秒
編集済
  8月26日(日)10時~15時まで、東京の浅草で勉強会と懇親会を行います。
今回の勉強会のテーマは歯科の矯正と舌の縮小術です。
3人の先生に講演をお願いしています。

1.BWSの歯科矯正を多く行っている先生の講演
2.舌の縮小術で舌の厚さを薄くする手術を行っている先生の講演
3.大阪で舌の縮小術を多く行っている先生の講演
以上を予定しています。

勉強会のあとは、先生方を囲んでの懇親会になります。
懇親会では、日頃の診察時に聞きにくいことを質問できます。
他のBWSのご家族とも交流してください。

参加をご希望の方は、下記のメールアドレスまで問い合わせください。

bwsmeeting@yahoo.co.jp

準備の都合から、参加のご連絡は8月15日迄にお願いします。
 

はじめまして

 投稿者:ゆみメール  投稿日:2018年 7月 3日(火)21時14分15秒
  初めまして。
4歳のBWSと診断された息子の母親です。
さい帯ヘルニア、停留精巣、そけいヘルニアの手術は終わり、現在は歯科の病院で舌の様子を診てもらい、療育センターで言語訓練も定期的に行っています。お腹のエコーは、最初は半年に一回だったのですが、現在は年に一回になっています。(掲示板の内容を読んでいたら、3ヶ月に一回と書かれていて少し心配になりました)
舌の縮小手術については、3歳頃までに口腔内におさまるようになると言われ様子見だったのですが、あまり改善されず、手術をそろそろ考えています。
縮小手術について、また歯科矯正についてなど色々お話を聞きたいので、8月に東京である勉強会にぜひ参加したいと思っています。
参加方法、場所など決まっていたら教えて頂けたら嬉しいです。どうぞ宜しくお願いします。
 

遅くなりました

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2018年 6月28日(木)20時53分0秒
編集済
  はじめまして。
BWS親の会のむっちゃんママです。
連絡が遅くなりましてすみません。
舌の手術ですが早くにおこなった場合、歯科矯正をせずに開咬、反対咬合が改善
されます。是非、検討してください。
手術後、舌が腫れて痛々しいですが、1週間もするとマッシュ状の物が食べられ、
あれよあれよと回復していきます。大丈夫ですよ。
夏の勉強会は歯科について行います。矯正歯科の先生、東京で多く舌の縮小術を行っている先生、大阪で手術を行っている先生にそれぞれ講演をしていただきます。
8月26日、東京で行います。参加しませんか?

 

初めまして(^ω^)

 投稿者:あす  投稿日:2018年 5月19日(土)00時07分28秒
  今2歳の娘がBWSと診断されて、現在遺伝科、形成、整形、発音外来に通院中です。
舌の手術を検討中で経験のある方がいましたらお話聞きたいと思っています。
 

血管腫、脚長差

 投稿者:ayuメール  投稿日:2018年 4月18日(水)09時46分13秒
  4歳の娘がおります。

血管腫クリッペルとの診断で脚長差が左右で2cmあります。
小児整形外科を探しております。

詳しい方がいらっしゃいましたら
病院を教えてください。
また、同じ病気の方にお会いしたことがないので情報交換ができたらうれしいです。
宜しくお願いします。
 

はじめまして(^-^)

 投稿者:マッキーメール  投稿日:2018年 4月 5日(木)16時18分11秒
  はじめまして(^-^)
神戸市在住の三児の母です。
この春から専門学校に通う18歳の長女が
bwsの疑いがあると診断されたのは1歳の時でした。
たまたま高熱で当直医の先生から指摘されました。
30周で生まれた娘は2700グラムでした。
生まれてから低血糖、黄疸、巨舌、でミルクも飲まず
大学病院の周産母子センターに搬送されました。
一ヶ月後には退院しましたが、経過観察で5歳まで
小児科外来を受診してました。
bwsと言われて、聞いたことのない病名を試行錯誤しながら調べましたが情報が乏しく、当時は今程インターネットも普及しておらず私自身も娘の将来に不安を抱きながら今日に至っておりました。
先日学校の健康診断があり、また身長が伸びてたと心配して私に言ってきました。
現在174㎝、手足が小さい頃から長く、周りからは将来モデルさんやね!と言われたりしてましたが、今はコンプレックスになってます。
中1で168㎝あり、170で少し伸びが治ってきてたので安心してたのですが…。
先日この掲示板を拝見し、同じ悩みを抱えておられる方がいてた事に、正直驚きました。
18年生前にもこれだけの情報があれば、もっと早く何か対策ができたかもと思うと胸が痛みます。
bwsのお子様が大きくなられてる親御さんと、情報交換出来ればと思い投稿しました。
どうぞよろしくお願いいたします。
 

質問事項はこちらでどうぞ

 投稿者:森パパメール  投稿日:2018年 2月14日(水)05時30分25秒
  BBS設置者森パパです。(当事者は20歳成人式を迎えました)

嵐の書き込みを削除しました。
どうぞBBSをお使いください。
最近、個人あてへの質問が増えて、個人的に負担が増えているようです。
対応策を持っている他の人も多いので、
一度伝言板に記載、質問されることをお勧め致します。
プライバシーデータは直接書き込まないでください。
 

大阪 勉強会

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2017年 8月30日(水)22時05分40秒
  10月に行う、大阪での勉強会、懇親会のお知らせです。

日時:10月28日(土)
昼食会:11時半~
勉強会:13時半~
懇親会:15時~17時

参加希望の方は下記にメールして下さい。
詳細は後ほどお知らせします。

bwsmeeting@yahoo.co.jp
 

東京での懇親会

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2017年 7月10日(月)23時06分22秒
  連絡が大変遅くなりまして、すみません。
東京で懇親会を行います。
日時:8月6日(日)
   11:15~11:45 運営についての話し合い
   12:00~15:00 懇親会

昼食と飲み物、お菓子を用意します。
費用は大人2500円、小学生1500円、幼児800円を予定しています。

当日アドバイザーの先生3名にいらして頂きます。診察してでは聞けなかったことなどを質問してもかまいません。

参加希望の方は下記にメールして下さい。
詳細は後ほどお知らせします。


bwsmeeting@yahoo.co.jp









 

(無題)

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2017年 6月28日(水)13時52分0秒
編集済
  始めまして。むっちゃんママです
6月23日~25日まで、近畿大学で行われた遺伝カウンセリングに患者会のブースを出してきました。その時、掲示版に4人の成人されたBWSの方と赤ちゃんの時の写真を掲示しました。
カウンセラー、小児科医は大人のBWSの方を見られたことが少なく、皆さん、どこも普通の人と変わらないと話していました。
元旦那さんの遺伝子検査を拒否する気持ち理解できます。まずはお子さんの肝臓の影をしっかり
見てもらいましょう。
私たちは兄弟であっても、顔、体、など違っています。人は多様なんだと認識して、BWSも多様な人間の一人であると考えてください。人は一人一人、違って当たりまえです。お子さんがBWSでコンプレックスを持つことがないような、子育てをお願いします。
大阪では秋に勉強会と懇親会を行います。
 

質問です

 投稿者:のんママメール  投稿日:2017年 6月28日(水)06時31分42秒
  ここの書き込みを見て
耳たぶのシワとあったのですが
ドクターからは耳の裏のシワを指摘されました(°ω°)
うちの子は耳たぶのシワも耳の裏のシワもあります。
元旦那も耳たぶのシワ、耳の裏のシワがあったように思います。
元旦那は遺伝子検査拒否しているので分からないですが
これがもしそうだとしたら、皆さんの仰っている
「万人に紛れた」になるのかもしれませんね(??ε??;?)?
 

初めまして

 投稿者:のんママ  投稿日:2017年 6月27日(火)21時20分57秒
編集済
  初めまして。
1歳2カ月になる娘がベックウィズの可能性ありと診断されました。
生後2カ月から片側肥大症で病院にかかっており
住んでいた田舎では片側肥大症すら知らない先生ばかりでしたので
思い切って大阪へ引っ越してきました(*´∇`)
新しい大きな病院で見てもらった結果
ベックウィズだという方向でこれから見ていきましょう!との事でした。
今は肝臓に気になる所見ありとの事で
すごく心配です…。

皆様、宜しくお願いいたします(*´∇`)
 

息子の経過について

 投稿者:ひろママ  投稿日:2017年 6月21日(水)00時57分5秒
編集済
  久しぶりの投稿になります。

息子は小学校3年生になり、息子の治療体験や経過、現在の様子を書かせて頂きます。低血糖や縮小手術は数年前なので、覚えてる限り書かせて頂きます。
同じ不安を抱えている方の、少しでも力になれればと思い書き込ませていただきます。

<生後~1歳>

・28週で帝王切開で出産する。出産前から大阪府立母子医療センターに入院し、胎内診察でBWSの疑いがあったので、出産時から低血糖などを注意してケアー。
巨舌・巨体・低血糖の症状があったので、BWSだと診断される。

・低血糖のコントロール→アログリセム(ジアゾキシド)を少量から服用し、血糖値を測りながら薬の量を増やしていく。(息子の場合、マックスに近い量でコントロールができる)
アログリセムの副作用として、体毛が濃くなりますが、服用をやめれば戻ります。あと、まれに肺に水が溜まることがあるそうですが、少量服用後に検査し、副作用がないか慎重に確認し、問題なければ服用開始。
息子の場合、8か月ぐらいまでは三時間おきに授乳(搾乳して、専用のニップルで授乳)、アログリセムと貧血の薬を服用。

離乳食が始まると、腹持ちが良くなるので授乳間隔を空けれるようになり、内分泌科の医師と相談し最後の離乳食を午後11時に食べさせていました。

低血糖のお薬は、毎月血液検査でヘモグロビンエーワンシーを調べ、1か月の血糖値の値を見ながら、徐々に減らしていき、息子の場合は1歳半で卒業できました。

<巨舌について>

・BWSは筋肉が肥大しやすい病気なので、哺乳を始めてから舌は筋肉なので、少しずつ厚みが増し、呼吸が安定した頃には舌の厚みと大きさで、直母ができない状態でした。
病院のニップルで最初は哺乳できていたのですが、徐々に授乳に時間がかかり、1時間かけて20ccの時もありました。
お腹が空いて母乳を飲みたいのに、舌の大きさでニップルが真空状態にならず、体力は消耗するのに母乳が飲めずで、どんどん血糖値が下がるという悪循環。
看護士さんも、哺乳量が増えない原因が分からず、新生児専門の看護士さんにお会いし相談したところ、息子の哺乳時の問題に気が付き、すぐに口腔外科の医師に連絡して下さり、口唇・口蓋裂専用のニップルを届けて下さり、再度哺乳に挑戦。なんと、10分足らずで150cc飲み干す!
今まで気が付かず、申し訳ないことをしたと自分をせめました。
専用ニップルのおかげで、どんどん哺乳量が増え、血糖値も安定し、生後4か月で無事退院。

息子の場合は、舌がペコちゃん人形のように口から出ていたので、離乳食はペースト状。食べさす時は、舌の真ん中辺りにのせると、カエルの舌のように上手く巻き込んで食べていました。
1度、お粥の粒で誤嚥したことがありましたが、幸い吐き出さすことができました。ただ、食べさせる時の姿勢や角度、硬さなどは気を付けなければいけません。

<舌の縮小手術について>

・息子の舌は、口腔内に納まらずペコちゃん人形のように出ていたので、口腔外科の医師からは1歳の誕生日を迎えたら、縮小手術をしましょうと言われていました。定期的に診察を受けていました。

親としては子供に痛い思いはさせたくありません。手術をしなくても、このままでいいのではないかと悩みました。
色々な人にも相談し、言語聴覚士の専門学校に通う友達が講師の方にも相談してくれました。
舌が出ていると、感染症にもかかりやすく(息子も舌が出ているせいで、時々舌が切れて出血することがありました。)、歯並びはもちろん、言葉の習得にも問題が出る。手術するなら、言葉を喋り始めるまでにしたほうがいいという答えでした。

口腔外科の医師からは、手術が近づくにつれて舌の手術の仕方・手術後の舌の様子など、とても丁寧に説明がありました。

◎私が医師にした質問と答え

 ①舌を噛み切ったら死ぬイメージがあるが、本当に舌を切っても大丈夫ですか?
  →確かに、お母さんから言わせればそうイメージしても仕方がない。でも大丈夫ですよ。

 ②舌を切って、味覚はなくなったりしないですか?
  →患者さんに聞いてみても、味は分かると言っておられます。

 ③舌を切ったらどんな形になるんですか?
  →舌の表面はV字に。裏面はW字に切って縫い合わせます。舌の裏側には、唾液腺・舌を動かす筋肉など大  切な機能がたくさんあるので、W字に切ります。術後は握りこぶしのような形になります。
  舌を薄くするのは簡単ですが、舌の機能が失われます。見てくれと機能をどちらを選ぶかと言ったら、機  能です。

 ④手術前に気を付けることは?
  →手術の2週間前からは、予防接種は控えて下さい。体に負担がかかります。あと、風邪を引かないように  して下さい。術後は舌が腫れ上がるので、風邪を引くと呼吸が苦しくなるので。
  術後は鼻からチューブを入れてミルクを飲みます。1~2週間ほどは経口摂取はできません。
  傷口がふさがるまでは鼻からチューブです。傷口を触らないように、腕輪のようなものをはめるので(母  子センターでは点滴パックを再利用したもの)肌に当たる部分を布か何かでカバーできるように作ってく  ださいね。

 ◎手術前には、舌を歯列内に納めるにはどのくらい切除すればいいのか調べるために、CTなどを撮り、詳  しい検査が行われました。
  医師が言うには、手術は早ければいいものではない。骨格がある程度できてきて、歯列などが分かってく  る1歳が適していると。小さいうちなら痛みにも耐えれるが、大きくなればなるほど術後の痛みを感じや  すくなってしまう。大人が舌の縮小手術を受けたら、痛みでのた打ち回るよと話をしてくださいました。

<縮小手術後のこと>

 舌の手術を終えた直後は、麻酔の影響で泣いて暴れていました。このままどうなるのかと不安になりまし  たが、翌日には少しづつ落ち着いていきました。
 術後は唾液と血が入り混じり、よだれの量が大量だったので、フェースタオルを首に巻き何度も取り替え  ました。息子は舌が出ているのが普通だったので、口を閉じる習慣がありません。 その為に舌は口腔内に 納まったものの、口を閉じることを知らないので、とにかく大量にタオ ルが必要でした。
 数年前のことなので、記憶は定かではありませんが2週間ぐらいで傷はふさがり、柔らかめのニップルで (傷口が開いてはいけないので)授乳し、離乳食初期の食事から柔らかい食べ物を食べれるようになり、経口 から栄養を取れるようになったところで退院許可が出ました。

 術後は大量のタオル・柔らかめのニップル・舌に触れる部分が柔らかいスプーンが必要です。

 退院後もしばらく、傷口が完全に塞がるまでは傷口を触らないように腕輪をつけていました。


縮小手術後の経過や、外来フォロー、息子の現在の様子や治療内容は次回にまた書き込ませて頂きます。


 

4月6日

 投稿者:Caco  投稿日:2017年 4月 7日(金)23時11分49秒
  初めまして。
アメリカ、カリフォルニアからです。
7ヶ月の娘がBWSかもしれないと言われたのが数ヵ月前です。まだ遺伝子テストが受けれていないので100%わかりませんが、生まれた時から舌が長いのと、生後1ヶ月の超音波で肝臓が少し大きかったこと、生まれつき右の頬が大きいことが症状としてあります。
BWSかもしれないと言われこちらの掲示板を毎日読ませていただきました。
3ヶ月おきに超音波と血液検査をしていく予定です。
英語では全て理解するのが難しいですので、こちらのたくさんの方々の経験談に感謝しています。
少しでも多くの情報をと思いfacebookで探すと非公開のBWSのグループもあり、そちらにもたくさんのBWSの方やご家族が情報交換されているので自分たちだけではないのだと感じることが出来ました。(世界中のBWSの方、ご家族がメンバーで3500人くらいです)

そしてこちらでは昨日4月6日はBWS Awareness Dayと言ってBWSをもっとたくさんの人に知ってもらおう!と言う日でした。たくさんの人がシンボルカラーの黄色と黄緑の服を来てSNSなどに写真を撮って投稿しています。
娘がBWSかどうかは100%わかりませんが、もう自分たちには関係のないものではなくなっています。

これから舌の縮小手術等行うかもしれません。
またその際には色々教えていただけたらと思います。
よろしくお願いします。

Caco
 

懇親会

 投稿者:じゅじゅ  投稿日:2017年 2月24日(金)23時04分29秒
  2月26日
恋寺びっくり懇親会という名目でみんなでワイワイしませんか?

音楽がお好きな方、楽しいことが好きな方、やりたいことや夢をお持ちの方などながれ参加も?です?

少しでも興味ある方はこちら?
ライン jun9821
 

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