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  1. はじめまして!ちぃ☆パパです!(0)
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名古屋での勉強会

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2019年 2月13日(水)23時25分34秒
編集済
  3月31日(日)に名古屋で勉強会を行います。

BWSのフォローアップと舌の縮小手術について、それぞれ専門の先生に講演をして頂きます。

場所や時間、参加費はお問合せ頂いた方にお知らせします。

問い合わせは、 bwsmeeting@yahoo.co.jp にお願いします。
準備の都合があるので、お問い合わせは3月22日(金)までにご連絡ください。
 

荒らし書き込みを削除しました

 投稿者:森パパこうきのパパメール  投稿日:2019年 2月10日(日)09時53分58秒
  森パパ  管理人です。
最近すっかりご無沙汰しております。
不適切投稿を削除いたしました。
むっちゃんパパご指摘感謝です。
今後ともよろしくお願いします。
 

舌の縮小手術を行いました

 投稿者:ゆみメール  投稿日:2018年12月14日(金)23時20分54秒
  8月の東京での勉強会に、下関市から参加した4歳の男の子の母親です。
みなさんのお話を参考にさせてもらい、12月に大阪母子医療センターで、舌の縮小手術を行いました。先生の話でも、舌の縮小手術は術後が大変と聞いていたので、すごく不安だったのですが、術後の経過も良く、まだ少し舌は腫れていますが、舌を出すことはなくなり、口を閉じることが出来るようになりました。腫れは、一ヶ月、完全になくなるまでは二ヶ月くらいかかるそうです。
うちの子どもの場合は、手術日当日、術後すぐは、麻酔の影響で泣き叫ぶことはあったのですが、痛み止めと眠くなるお薬を点滴で入れてもらっていたおかげでほとんど寝ていました。(痛いと泣く我が子を想像していましたが)
一週間くらいは、痛み止めを使っていたおかげか、術後も全く痛がることもなく、一週間の鼻からチューブのミルクの後の、口からの飲食でも痛がる様子もありませんでした。
手術に対してはすごく不安で、術後の子供の様子も想像がつかずぐったりだと思っていましたが、本当にあっという間に元気になり、先生達も優しく入院生活も安心して過ごせたので、大阪母子医療センターで手術をしてもらって本当によかったと思っています。
勉強会で色々とお話を聞かせてもらったり、情報提供して頂き本当にありがとうございました。
うちの子は、4歳10ヶ月での手術だったので、やはり下顎が前に出てしまい、これからの課題は噛み合わせ、開咬です。舌の縮小手術適齢期は1歳半から2歳半くらいと勉強会で聞き、もう少し早く勉強会に参加し、手術を決断していたら、噛み合わせにも影響がなかったのかなと後悔しています。
地方の病院では、症例も少なく、情報も少ないので、東京と大阪である勉強会は、本当に貴重だと思います。ありがとうございました。
 

脊椎の側弯

 投稿者:つよポンママメール  投稿日:2018年11月11日(日)15時01分18秒
  勉強会の後の懇親会で、つよポンの脊椎側弯がマッサージ治療で治ったのを、どこで治療したかと聞かれましたが、名前を思い出せませんでした。今日やっと思い出しました。自然良能会です。全国展開しています。

1歳のときに脊椎矯正に通ったおかげで前後左右に複雑に曲がっていた脊椎と骨盤が正しい位置に収まり、やっと立てるようになりました。その後高校生の上の子も脊椎側弯になり、ここで治療して治りました。つよポンは半身肥大がなく、足の長さも同じなので一概には言えませんが、歪みを取るのはよいことだと思います。同時期に舌の手術も受けたので入院中の病院から治療に通いました。
中学はバドミントン部に入り、日本語と中国語を母語として話しています。
 

大阪の学習会に参加しました!

 投稿者:つよポンママメール  投稿日:2018年11月11日(日)08時45分33秒
  学習会に参加してきました。先生方の講義は難しかったのですが、この15年ほどのあいだにこんなに研究が進んだのかと嬉しく思いました。多くの疑問に答えをいただき、かわいくて元気なお子さんたちと熱心なご両親たち、また立派に成長していらっしゃる先輩方にお会いできたことも素晴らしいことでした。

こんなにも長い間、この会を主催してくださるむっちゃんママさんに心からのお礼を申し上げます。これからもよろしくお願いします。
 

BWS勉強会 大阪

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2018年 9月26日(水)23時04分12秒
  11月10日(土)大阪で勉強会を行います。

内容は、「疾患の概要と医療的なフォローと遺伝」と「舌の縮小術と予後」です。

時間は13時から15時まで勉強会で、15時から17時に懇親会を行います。

参加をご希望の方は、下記までメールを下さい。

bwsmeeting@yahoo.co.jp

準備の都合がありますので、10月31日までにご連絡をお願いします。
 

はじめまして。

 投稿者:ゲン母メール  投稿日:2018年 9月10日(月)10時18分44秒
  初めまして。8ヶ月の息子がBWSと診断され、以前からこの掲示板を拝見させてもらっています。息子は37週3750g、巨舌、臍帯ヘルニア、低血糖、耳のシワからBWSと診断されました。染色体には異常が見られず、何か今後の息子の為になるかもと遺伝子検査をおこない結果待ち中です。
舌は少し出ていて、6ヶ月頃から少し舌を口の中に入れ、口を閉じることも見られるようになりました。哺乳、摂食は今のところ問題はないです。他の方の投稿を見ていると噛み合わせや骨格への影響から早く手術した方がいいのかと思い、主治医に相談したところするなら当院ではなく、手術経験が多い病院の方がと近県の病院を紹介され、先日受診してきました。そんなに大きいほうではないので急いでしなくてもいいといわれました。おしゃべりがみられる2歳頃、噛み合わせがしっかりしてくる4歳頃を目安に経過をみていきましょうといわれました。病院や先生に好印象ではあったのですが、今後手術するにしても本当にここの病院でいいのかと病院選びに慎重になってしまいます。みなさんどうやって病院を選ばれたのでしょうか。私自身知識もあまりなく、情報も少ないので色々教えていただければと思っています。先日の勉強会も参加したかったのですが遠くていくことができませんでした。また近くで開催されることがあれぼ是非参加したいと思っています。よろしくお願いします。
 

8/26 勉強会

 投稿者:ウッキメール  投稿日:2018年 8月 5日(日)13時11分1秒
  はじめまして

今年1月に生まれたウチの息子もBWSと診断され、片側肥大はないものの、
やはり舌は大きく基本的には出ている感じです。

エコーも4月、7月と受けまして、今度の10月の時に形成の先生に舌のお話伺うようになっていますが、
ちょうど、8/26の勉強会は東京と言う事で、是非参加したいと思います(のでメールさせて頂きました)。
 

舌縮小手術について

 投稿者:りんごメール  投稿日:2018年 7月25日(水)03時32分3秒
編集済
  巨舌の手術をした方、お話聞かせてください。
巨舌で産まれた子供が生後8ヶ月の時に縮小手術をしました。その時の説明は、手術をしても将来的に歯科矯正、顎の手術は必要だと言われております。今、むっちゃんママさんのメッセージをみて驚愕してます。
そんな素敵な選択肢があるならそちらを選んであげたい…。もう一度切るとはいえ、術後も変わらず舌は出てるし。何の為に手術をするのかわからなくなってきました。一度手術した病院からの転院はよくないとは思いますが、子供はまだ11ヶ月。まだ選択の余地はあるかなと思ってます。
勉強会へ参加したいのですが、遠いのでできればメッセージにて情報をいただけたらと思います。
舌縮小手術を経験した方の成長過程等、お話きかせてください。
 

ありがとうございます。

 投稿者:あす  投稿日:2018年 7月19日(木)23時14分8秒
  お返事ありがとうございます。
舌の件、お話聞いて少し安心しました。
また、ぜひ勉強会に参加して講演、他の方のお話も伺いたいです!
メール送らせていただきます。
 

BWS 勉強会

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2018年 7月15日(日)22時37分51秒
編集済
  8月26日(日)10時~15時まで、東京の浅草で勉強会と懇親会を行います。
今回の勉強会のテーマは歯科の矯正と舌の縮小術です。
3人の先生に講演をお願いしています。

1.BWSの歯科矯正を多く行っている先生の講演
2.舌の縮小術で舌の厚さを薄くする手術を行っている先生の講演
3.大阪で舌の縮小術を多く行っている先生の講演
以上を予定しています。

勉強会のあとは、先生方を囲んでの懇親会になります。
懇親会では、日頃の診察時に聞きにくいことを質問できます。
他のBWSのご家族とも交流してください。

参加をご希望の方は、下記のメールアドレスまで問い合わせください。

bwsmeeting@yahoo.co.jp

準備の都合から、参加のご連絡は8月15日迄にお願いします。
 

はじめまして

 投稿者:ゆみメール  投稿日:2018年 7月 3日(火)21時14分15秒
  初めまして。
4歳のBWSと診断された息子の母親です。
さい帯ヘルニア、停留精巣、そけいヘルニアの手術は終わり、現在は歯科の病院で舌の様子を診てもらい、療育センターで言語訓練も定期的に行っています。お腹のエコーは、最初は半年に一回だったのですが、現在は年に一回になっています。(掲示板の内容を読んでいたら、3ヶ月に一回と書かれていて少し心配になりました)
舌の縮小手術については、3歳頃までに口腔内におさまるようになると言われ様子見だったのですが、あまり改善されず、手術をそろそろ考えています。
縮小手術について、また歯科矯正についてなど色々お話を聞きたいので、8月に東京である勉強会にぜひ参加したいと思っています。
参加方法、場所など決まっていたら教えて頂けたら嬉しいです。どうぞ宜しくお願いします。
 

遅くなりました

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2018年 6月28日(木)20時53分0秒
編集済
  はじめまして。
BWS親の会のむっちゃんママです。
連絡が遅くなりましてすみません。
舌の手術ですが早くにおこなった場合、歯科矯正をせずに開咬、反対咬合が改善
されます。是非、検討してください。
手術後、舌が腫れて痛々しいですが、1週間もするとマッシュ状の物が食べられ、
あれよあれよと回復していきます。大丈夫ですよ。
夏の勉強会は歯科について行います。矯正歯科の先生、東京で多く舌の縮小術を行っている先生、大阪で手術を行っている先生にそれぞれ講演をしていただきます。
8月26日、東京で行います。参加しませんか?

 

初めまして(^ω^)

 投稿者:あす  投稿日:2018年 5月19日(土)00時07分28秒
  今2歳の娘がBWSと診断されて、現在遺伝科、形成、整形、発音外来に通院中です。
舌の手術を検討中で経験のある方がいましたらお話聞きたいと思っています。
 

血管腫、脚長差

 投稿者:ayuメール  投稿日:2018年 4月18日(水)09時46分13秒
  4歳の娘がおります。

血管腫クリッペルとの診断で脚長差が左右で2cmあります。
小児整形外科を探しております。

詳しい方がいらっしゃいましたら
病院を教えてください。
また、同じ病気の方にお会いしたことがないので情報交換ができたらうれしいです。
宜しくお願いします。
 

はじめまして(^-^)

 投稿者:マッキーメール  投稿日:2018年 4月 5日(木)16時18分11秒
  はじめまして(^-^)
神戸市在住の三児の母です。
この春から専門学校に通う18歳の長女が
bwsの疑いがあると診断されたのは1歳の時でした。
たまたま高熱で当直医の先生から指摘されました。
30周で生まれた娘は2700グラムでした。
生まれてから低血糖、黄疸、巨舌、でミルクも飲まず
大学病院の周産母子センターに搬送されました。
一ヶ月後には退院しましたが、経過観察で5歳まで
小児科外来を受診してました。
bwsと言われて、聞いたことのない病名を試行錯誤しながら調べましたが情報が乏しく、当時は今程インターネットも普及しておらず私自身も娘の将来に不安を抱きながら今日に至っておりました。
先日学校の健康診断があり、また身長が伸びてたと心配して私に言ってきました。
現在174㎝、手足が小さい頃から長く、周りからは将来モデルさんやね!と言われたりしてましたが、今はコンプレックスになってます。
中1で168㎝あり、170で少し伸びが治ってきてたので安心してたのですが…。
先日この掲示板を拝見し、同じ悩みを抱えておられる方がいてた事に、正直驚きました。
18年生前にもこれだけの情報があれば、もっと早く何か対策ができたかもと思うと胸が痛みます。
bwsのお子様が大きくなられてる親御さんと、情報交換出来ればと思い投稿しました。
どうぞよろしくお願いいたします。
 

大阪 勉強会

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2017年 8月30日(水)22時05分40秒
  10月に行う、大阪での勉強会、懇親会のお知らせです。

日時:10月28日(土)
昼食会:11時半~
勉強会:13時半~
懇親会:15時~17時

参加希望の方は下記にメールして下さい。
詳細は後ほどお知らせします。

bwsmeeting@yahoo.co.jp
 

東京での懇親会

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2017年 7月10日(月)23時06分22秒
  連絡が大変遅くなりまして、すみません。
東京で懇親会を行います。
日時:8月6日(日)
   11:15~11:45 運営についての話し合い
   12:00~15:00 懇親会

昼食と飲み物、お菓子を用意します。
費用は大人2500円、小学生1500円、幼児800円を予定しています。

当日アドバイザーの先生3名にいらして頂きます。診察してでは聞けなかったことなどを質問してもかまいません。

参加希望の方は下記にメールして下さい。
詳細は後ほどお知らせします。


bwsmeeting@yahoo.co.jp









 

(無題)

 投稿者:むっちゃんママメール  投稿日:2017年 6月28日(水)13時52分0秒
編集済
  始めまして。むっちゃんママです
6月23日~25日まで、近畿大学で行われた遺伝カウンセリングに患者会のブースを出してきました。その時、掲示版に4人の成人されたBWSの方と赤ちゃんの時の写真を掲示しました。
カウンセラー、小児科医は大人のBWSの方を見られたことが少なく、皆さん、どこも普通の人と変わらないと話していました。
元旦那さんの遺伝子検査を拒否する気持ち理解できます。まずはお子さんの肝臓の影をしっかり
見てもらいましょう。
私たちは兄弟であっても、顔、体、など違っています。人は多様なんだと認識して、BWSも多様な人間の一人であると考えてください。人は一人一人、違って当たりまえです。お子さんがBWSでコンプレックスを持つことがないような、子育てをお願いします。
大阪では秋に勉強会と懇親会を行います。
 

質問です

 投稿者:のんママメール  投稿日:2017年 6月28日(水)06時31分42秒
  ここの書き込みを見て
耳たぶのシワとあったのですが
ドクターからは耳の裏のシワを指摘されました(°ω°)
うちの子は耳たぶのシワも耳の裏のシワもあります。
元旦那も耳たぶのシワ、耳の裏のシワがあったように思います。
元旦那は遺伝子検査拒否しているので分からないですが
これがもしそうだとしたら、皆さんの仰っている
「万人に紛れた」になるのかもしれませんね(??ε??;?)?
 

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