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初めまして。8ヶ月の息子がBWSと診断され、以前からこの掲示板を拝見させてもらっています。息子は37週3750g、巨舌、臍帯ヘルニア、低血糖、耳のシワからBWSと診断されました。染色体には異常が見られず、何か今後の息子の為になるかもと遺伝子検査をおこない結果待ち中です。
舌は少し出ていて、6ヶ月頃から少し舌を口の中に入れ、口を閉じることも見られるようになりました。哺乳、摂食は今のところ問題はないです。他の方の投稿を見ていると噛み合わせや骨格への影響から早く手術した方がいいのかと思い、主治医に相談したところするなら当院ではなく、手術経験が多い病院の方がと近県の病院を紹介され、先日受診してきました。そんなに大きいほうではないので急いでしなくてもいいといわれました。おしゃべりがみられる2歳頃、噛み合わせがしっかりしてくる4歳頃を目安に経過をみていきましょうといわれました。病院や先生に好印象ではあったのですが、今後手術するにしても本当にここの病院でいいのかと病院選びに慎重になってしまいます。みなさんどうやって病院を選ばれたのでしょうか。私自身知識もあまりなく、情報も少ないので色々教えていただければと思っています。先日の勉強会も参加したかったのですが遠くていくことができませんでした。また近くで開催されることがあれぼ是非参加したいと思っています。よろしくお願いします。
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